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Federación española de enfermedades raras

Mi día a día

Mi día a día

Maria del Carmen

Estimados amigos:
Mi nombre es María del carmen Choque, y como yo no se escribir será mi madre quien os cuente que es lo que hago, no solo ahora, con 30 años, también desde que nací, para que así sepáis que a pesar de que hay muchas cosas que no puedo hacer, hay muchas otras que se me dan muy bien.
Cuando nací pesaba 1900 gramos, no sabia succionar por lo que bajé de peso, 1500, nadir daba por mi un duro, solo mi madre que, adivinaba supongo las ganas que yo tenia de vivir.
Estuve casi dos meses en una incubadora, y después de estar 20 días en casa de nuevo a la incubadora…………..que royo ¿no?Os cuenta mi vida en un día normal si os parece os resumo una semana
Cuando tenis 5 años por fin mis padres encontraron un centro de educación especial donde me daban toda la estimulación necesaria para un aprendizaje adecuado……….
Empecé a hacer natación teatro baile, la música me encanta y se que podría ser una buena cantante, pero mis cuerdas bocales no acompañan…….que me enrollo otra vez….Mi semana:
DOMINGOS:
Felicidad mañana hay colegio, no me gusta quedarme en casa y odio los fines de semana, los puentes y las vacaciones, a no ser que me valla de viaje o haga algo extraordinario.
LunesMe llama mi madre o mi padre, según quien este en casa aunque ahora la mayoría de los días lo hace mi madre.Boy al servicio, hago la cama, me ducho y a las 9.10 salgo de casa para coger el autobús que me lleva al centro ocupacional donde trabajo en un taller de restauración de muebles, Antes hasta que cumplí los 21 años, en el centro de educación especial,Es divertido por que en el taller está mi novio y lo paso muy bien ahora estamos restaurando una maquina de coser, yo prefiero cuando son silla o mesas, pero hay que hacerlo todo como dice Andrés (mi monitor de taller) también desde el taller hacemos las carrozas de carnaval, participamos en el desfile…A la 13 horas al comedor. Y después de lavarnos los dientes descansamos un ratito en el salón viendo la tele.Otra vez taller, o un ratito con Raquel para que no se nos olvide lo que ya hemos aprendido, un rato con el ordenador………. Cada día lo que toca
A las 1as 17.30 cogemos el autobús y a casa, merienda y si hace bueno llevar la basura reciclada al punto limpio con mi bicicleta de 4 ruedas, visita a los abuelos, andando, mamá no se fía de que respete las señales para cruzar las calles, mis abuelos viven un poco lejos de casa, los maternos a casi 2 k y los paternos a 1 k. también visito a mis amigas Alicia, Beatriz Mercedes, Alina Ionela…………..Lo cierto es que tengo muchas amigas y cada día boy a un sitio y si hace mucho frío o está lloviendo lo paso en casa, mis padres me ponen muestras en el ordenador y yo las hago, escucho música, juego con pipo………..bueno, no creáis que todo el mismo día no soy una súper wuman. Sobre las 21.45 llamo a mi novio para darle las buenas noches, la cena y la cama.
Los lunes y miércoles tengo gimnasia rítmica, por lo que me quedo con María Antonia que es la madre de mi amiga María José y monitora, y a las 7 nos vamos a entrenar y a las 8 nos recoge Fernanda (que es la madre de mi amiga Merce) o mis Padres a quien mejor el viene.
Los martes, jueves y viernes, las actividades que os he contado y el sábado además de salir con mis amigas a tomarme una cervecita, (sin alcohol) entrono a natación ya que estoy en el club de natación Los Delfines.
Viajo mucho con las vacaciones que se organizan desde el centro REINA SOFIA, con mis padres hermanos y con el club los delfines que asistimos a todas las competiciones de natación y de gimnasia rítmica.
Me gusta comer de todo, bailar hasta caer rendida, quiero mucho a mi familia y a mis amigo/as. Y os aseguro que no hay nadie más feliz que yo en el mundo.
Mi madre dice que no es más rico el que más tiene sino el que menos necesita.Y yo hoy lo tengo todo, familia, amigos, un trabajo………y una pena, si claro que hay cosas que quisiera hacer y no puedo, quisiera ser madre, es mi mayor ilusión, pero me ha dicho mi madre que mi hijo tendría el mismo síndrome que yo y según dicen ya estamos bastantes diferentes en la familia, sobre todo por que yo no podría cuidarlo como el necesitaría y no es justo traer un niño al mundo para que no sea feliz.
Para mi es suficiente que la gente me acepte como soy, el grupo de coros y danza Mancha verde me tienen como un componente mas y cuando vamos de viaje se encargan de que lo pase muy bien, yo no puedo bailar pero me gusta mucho verlos, y salir con ellos de juerga cuando vamos de viaje.
Supongo que pronto tendré que contaros mas cosas, asta entonces, gracias por leer mi carta y ánimo amigos
Maricarmen choqueAfectada por el síndrome de maullido de gato ( síndrome 5p-)Josefina PorrasSíndrome 5P-

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