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Federación española de enfermedades raras

Mi particular homenaje a las asociaciones

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Mi particular homenaje a las asociaciones

Iliana

Como madre de dos niñas con enfermedades crónicas, sé que somos capaces de olvidar muchas cosas malas y normalizar al máximo nuestras vidas, a pesar de que tengamos lógicamente altibajos, como todas las personas, pero hay algo que jamás olvidamos y es la fecha del debut de la enfermedad de nuestros pequeños. Otra fecha que jamás olvidaré, es la que conocí a la trabajadora social de adiba (asociación balear de personas con diabetes). Era un día gris de febrero, en el hospital universitario de Son Dureta, unos días después del debut de nuestra Claudia. Iba como un zombie, de planta a hospital de día, a escuchar todos los consejos y cosas que tenía que aprender sobre la diabetes para que nos dieran el alta, cuando de repente vi una persona amable que me sonreía, con sus ojos grandes y su cara agradable. Se presentó como Leonor, trabajadora social de adiba y me tendió una mano que ahora, después de cuatro años y algo, todavía siento cerca. Fue mi primer contacto con el mundo asociativo, después conocí a su Presidenta, Manuela de la Vega, que lucha sobre todo, para que los niños y jóvenes con diabetes tengan una buena información y un campamento donde les mejora mucho su autoestima. Más tarde decidí montar mi propia asociación, ABAIMAR, junto con una madre coraje, Cati Cerdà, y contratamos al personal de adiba (Leonor y Pilar, psicóloga). Inicié un camino que me ha dado a conocer personas que luchan por una vida digna, sobre todo, personas valientes, padres maravillosos, hijos increíbles, lucha, valores, VIDA. Es una pena que no se tenga en cuenta la gran labor que ejercen estas asociaciones y sobre todo sus profesionales, lo importante que es para las familias en un momento como el debut de la enfermedad crónica de un hijo, que te marca un antes y un después en tu vida, la mano que te ayuda a secar las lágrimas y a ver un futuro distinto pero existente. Es una lástima que no se reconozca y que se esté recortando a estos profesionales, ya que son la mano de obra barata de la Administración”, las asociaciones suplen como pueden, lo que en teoría debería existir, y no hay derecho que hoy en día tengan que sufrir tanto por sobrevivir. Si no existieran problemas de salud ni faltaran recursos, las asociaciones no tendrían razón de ser, pero mientras esto no exista, y no parece que vayamos por ese camino, no nos queda más remedio que ayudarles a subsistir porque son muy necesarias, son a veces incluso mejor que cualquier medicina. Gracias de corazón a todos los profesionales de todas las asociaciones de pacientes que luchan por sobrevivir en estos momentos en nuestro país.

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