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Federación española de enfermedades raras

"Milagros es una mujer inspiradora y valiente", explica su familia

Fotografía de mujer haciendo deporte

"Milagros es una mujer inspiradora y valiente", explica su familia

Milagros

Patología

Acondroplasia

Milagros es una mujer apasionada por los deportes de riesgo y talentosa en las manualidades. Su firme convicción en perseguir sus sueños la impulsa a enfrentar el "ya lo haré mañana" con valentía y determinación. Si tuviéramos que compararla con algo, sería un Iceberg, donde solo se aprecia el 10% de su ser, mientras que el 90% restante, lleno de misterio y pasión, está aún por descubrir. Milagros me ha transmitido esa fascinación y mucho más.

Esta es la historia de Milagros, una historia que nunca estaría completa sin las de todos nosotros, ya que todos trabajamos juntos cada día para defender, proteger y promover los derechos de más de 3 millones de personas en España.

Una de las cualidades más destacadas de Milagros es su convicción en la fuerza del trabajo en equipo. En lugar de esperar a que las cosas sucedan por sí solas, prefiere levantarse y tomar acción, convencida de que así es como se logran cosas buenas. Su labor en asociaciones con padres, afectados y familiares de personas con Acondroplasia y otras enfermedades que causan discapacidad física y psíquica demuestra su compromiso con la colaboración y el apoyo mutuo. La Acondroplasia, una forma común de talla baja desproporcionada, es una condición que conoce desde su nacimiento, y aunque le presentó desafíos en su infancia al compararse con los demás, nunca permitió que eso la definiera o limitara.

Su experiencia y sabiduría la llevan a tener valiosas conversaciones con padres y familiares de personas recién diagnosticadas

La educación inclusiva es un pilar esencial en el trabajo de FEDER, y Milagros ha sido una activa defensora de esta causa. A través de programas como "Las Enfermedades Raras van al cole" y la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, han trabajado para aumentar la visibilidad, sensibilización e información en los centros educativos. Para Milagros, la colaboración activa en asociaciones es esencial para compartir información y fomentar la conciencia en la sociedad.

Su experiencia y sabiduría la llevan a tener valiosas conversaciones con padres y familiares de personas recién diagnosticadas. Su consejo para ellos es claro: atender a las necesidades del niño con cariño y comprensión, permitiéndoles la libertad de escoger su propio camino. Aunque tomar decisiones acerca de la salud y el tratamiento puede ser difícil, Milagros enfatiza la importancia de hacerlo con paciencia y apoyo.

Su actitud positiva y su determinación son un ejemplo para todos nosotros

Milagros también ha enfrentado operaciones y desafíos médicos a lo largo de su vida, como el alargamiento óseo para pasar desapercibida ante la mirada de los demás. Sin embargo, con el tiempo, se ha dado cuenta de que intentar adaptarse a lo que los demás esperan no es el camino correcto. La verdadera libertad está en aceptarse a uno mismo y vivir la vida en sus propios términos.

Ella nos recuerda que debemos vivir el presente y actuar con pasión y voluntad para eliminar las barreras que nos imponemos. Su sentido del humor contagioso y su espíritu valiente hacen que aborde la vida como una emocionante aventura llena de posibilidades.

En resumen, Milagros es una mujer inspiradora y valiente, dispuesta a enfrentar cualquier reto con una sonrisa en su rostro. Su actitud positiva y su determinación son un ejemplo para todos nosotros. ¿Y quién sabe? Tal vez si perseguimos nuestros sueños con la misma convicción que Milagros, podamos hacerlos realidad.

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