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Federación española de enfermedades raras

Muñeca de trapo

Muñeca de trapo

En el momento de escribir este testimonio, me encuentro en situación de desamparo por las leyes de la CE, por las de igualdad y respecto de libertad hacia mi persona.
Mi nombre es Josefa Vidal García y soy una persona cualquiera de un lugar cualquiera. Escribo para contar que éste es el peor momento de mi vida y nunca lo hubiera podido imaginar, sobre todo el de tener problemas en el trabajo cuando aprobé la oposición en el año 1983.
No obstante, lo mejor será empezar desde el principio: Desde hace aproximadamente 10 años padezco una enfermedad llamada lupus, es una enfermedad reumática sistémica y crónica, es decir, además de afectar a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos. Su base es autoinmune puesto que se produce por la formación de anticuerpos. Al tratarse de una enfermedad multisistémica afecta a varios órganos. Presenta por un lado síntomas generales: El cansancio fácil, la fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso y alteraciones de la temperatura.
Además, los síntomas articulares y musculares: Se encuentran dentro de las manifestaciones clínicas más frecuentes. El 90 por ciento de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación en las articulaciones (artritis) en manos, muñecas, codos, rodillas y pies con más frecuencia. También es posible que aparezca rigidez articular por las mañanas y es habitual la afección en la piel. La lesión más conocida, es la denominada eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel en las mejilla y la nariz.
Esta enfermedad poco a poco ha hecho mella en mi vida, afectiva, cotidiana, social, pero ahora me encuentro que puedo perder mi trabajo, mi casa, mis estudios, todo, por que desde el 2005 que vengo solicitando a la Administración Valenciana, mi cambio de puesto de trabajo como persona minusválida, y después de realizar mil pasos, entre papeles e informes médicos, se me ha concedido el cambio de trabajo, pero cuando existan vacantes, y se ve que no tienen, ninguna para mi, pues soy un marrón (palabras de ejecutivo de la administración).
Ruego mi derecho a trabajar hasta que me sea posible, no quiero una invalidez total con un 55% de mi sueldo. La verdad es que me he desvivido siempre por mis trabajos y quiero seguir sintiéndome útil.
De esta forma, y para intentar lograrlo, hace dos años debido a que ya no puedo hacer ejercicio físico que siempre me ha gustado y he practicado, decidí gracias a una psicóloga amiga empezar en la Universidad a estudiar, hice el acceso a la Universidad y luego el primer curso y ahora entre libros y dolores intento sacar alguna asignatura del segundo año, para dentro de un tiempo poder ejercer como Asistente Social.
Sin embargo, esto no me anima. Me siento fatal, como un perro, nadie entiende mis sentimientos, me tratan como si por ser discapacitada no pudiera realizar bien el trabajo. No obstante, ¿por qué sirvo para estudiar una carrera y no sirvo ni para un puesto en la Administración? ¿Donde están los derechos de los ciudadanos?
Solo necesito un trabajo a apropiado a mis circunstancias ¿Han oído hablar del teletrabajo? Pues parece ser que ellos no. ¿Han oído hablar de un tanto por ciento para discapacitados? Pues parece ser que ellos no.
Luego se extrañan cuando salen mujeres vagabundos en la calle, que han sido personas de carne y hueso para ser muñecos de trapo, si me quitan ni trabajo me están llevando directamente a vivir bajo el rio, me roban el camino que me he trazado a base de estudio, sacrifico, idas y venidas, esfuerzo por demostrar y volver a demostrar, luchas en hospitales y mas hospitales para dejarme en muñeca de trapo.Josefa VidalLupus

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