Al recibir la noticia de que íbamos a tener cinco hijos, la alegría inundó nuestras vidas. Aunque la gente nos mirara como si estuviéramos locos, nosotros estábamos realmente felices. Nos imaginábamos cómo nuestro entorno cambiaría en poco tiempo: cambios de coche, de casa, nuevas rutinas... Pero nunca pensamos que esta noticia nos cambiaría la vida por completo.

Antes de este giro inesperado, nuestra familia era como cualquier otra. Yo era propietaria de una escuela infantil donde nuestros hijos asistían a diario, y mi marido, Sergio, trabajaba como electricista. Teníamos una vida cómoda y tal vez no la habíamos valorado lo suficiente hasta ese momento.

Todo cambió en la ecografía de las doce semanas. La alegría e ilusión se transformaron en incertidumbre y miedo cuando nos dijeron que una de las gemelas, Natalia, tenía una cardiopatía compleja grave llamada atresia pulmonar. Nos presentaron varias opciones, pero ninguna de ellas era dejar de luchar por nuestras niñas, Silvia y Natalia, queríamos a ambas con todo nuestro corazón.

El parto llegó un mes antes de lo esperado y fue muy complicado, marcando el inicio de nuestro camino de sombras. Natalia nació rodeada de médicos, enfermeras, cables, pruebas y pinchazos, y esta sería su constante, algo a lo que nos tendríamos que acostumbrar.

Desde muy temprano, Natalia tuvo que someterse a varias cirugías para paliar su cardiopatía, y hasta los seis meses de edad, no pudo unirse con sus hermanos. Esta situación nos cambió a todos por completo. Dejé de ser la madre de cuatro niños, la directora de una escuela y la esposa de Sergio para convertirme en la cuidadora principal de Natalia.

Nadie nos enseñó cómo cuidar a un hijo enfermo, pero nuestra determinación y amor nos impulsaron a aprender. Tomé una decisión crucial para el futuro de mi familia: me formé como auxiliar de enfermería. Quería entender nuestra nueva vida, comprender lo que nos decían los médicos y enfermeras, y así poder cuidar mejor de Natalia.

Los ingresos hospitalarios se sucedían, y las operaciones, tanto de corazón como intestinales, eran constantes. Mi vida se desarrollaba en el hospital, y aprendí a manejar situaciones médicas complejas y a lidiar con el vocabulario médico. Pero nadie nace sabiendo cómo cuidar a un hijo enfermo, y afrontar el dolor, la rabia y la tristeza era un reto diario.

Encontramos luces brillantes que nos ayudaron a mantenernos firmes

Sergio, mi valiente esposo, asumió un rol vital en el cuidado de Natalia. Aprendió a curar sondas, manipular el catéter y conectar la nutrición parenteral con la que nuestra pequeña se alimentaba. Tras su apoyo incondicional, mi esposo también se convirtió en una de las luces que guiaba nuestro camino de sombras.

Natalia tiene ahora diez años, más de cuarenta operaciones, casi siete años de ingresos hospitalarios y toda una vida de lucha. Aunque vivimos con angustia y enfrentamos incertidumbres, aprendimos a valorar cada momento y a disfrutar de la vida al máximo. Nosotros somos una familia resiliente y fuerte.

A través de esta difícil experiencia, encontramos un propósito: ayudar a otros niños con la misma patología que Natalia. Además, Sergio, que antes trabajaba como electricista, ahora se dedica completamente al cuidado de Natalia. También es entrenador de rugby, donde acompaña a nuestros otros hijos.

En este camino, encontramos luces brillantes que nos ayudaron a mantenernos firmes. La asociación NUPA fue una de esas luces, brindándonos apoyo en días alegres y, sobre todo, en aquellos días en que solo el llanto cura el alma.

Ser madre de una hija con una enfermedad rara es un desafío, pero con el apoyo de organizaciones como NUPA y FEDER, todo se hace más llevadero. Aunque cada día puede ser una montaña rusa de emociones, cada sonrisa de nuestros hijos hace que todo valga la pena.

Aprendimos a vivir el presente, a valorar cada instante y a disfrutar de las pequeñas cosas. En esta odisea, nos dimos cuenta de que la vida puede ser complicada y desafiante, pero también nos enseñó a ser más fuertes y unidos como familia. Seguimos adelante con la esperanza de un futuro lleno de amor, alegría y, sobre todo, salud para nuestra valiente Natalia.