Mi hija fue diagnosticada con el síndrome de Turner con cinco años. El tratamiento médico fue de diez, pero el apoyo psicosocial fue inexistente. Cuando preguntamos en el momento del diagnóstico, se limitaron a decirnos que “estas niñas suelen acabar el colegio”. La realidad es que mi hija hoy está en la universidad, y lo está porque nosotros creímos en ella y lo que ni el colegio ni el sistema de salud le dio, se lo buscamos cómo pudimos.

Vimos que tenía problemas con las matemáticas, algo frecuenté en el síndrome, y le dimos clase personalmente, desde los 7 a los 16 años … incluso en verano. Con 17 años la angustia que tenía ella con la duración de los exámenes, siempre insuficiente nos llevó a realizarle un estudio. Tenía una velocidad de procesamiento menor que requería ajustes como darle más tiempo para realizar los exámenes, para explicarle las cosas por “capítulos” y no todo de golpe. El día que ella lo supo se puso a llorar de alivio porque “no era tonta”. Como estos tengo mil ejemplos.

Necesitamos apoyo a lo largo de la escolarización. Para asegurarnos que los ajustes se hacen y no son ni un impedimento en su formación ni en su autoestima. ¿Qué hubiera sido de mi hija si a nosotros no se nos ocurre preguntar, indagar y sobre todo tener los recursos para compensar las deficiencias de un sistema creado para la “media”?