Hola, soy Desireé Aranda y quiero compartir mi experiencia viviendo con Neuralgia del Trigémino Bilateral Idiopática, una enfermedad poco frecuente que afecta mi día a día de manera significativa. Los episodios de dolor que experimento son breves, pero intensos, como descargas eléctricas, limitados a las áreas de distribución del nervio trigémino.

He decidido compartir mi historia porque es importante para mí destacar la importancia de la investigación para encontrar soluciones a los problemas que enfrentamos las personas que vivimos con esta enfermedad.

Un llamado a la acción para impulsar la investigación y encontrar soluciones efectivas para mejorar nuestra calidad de vida

Quiero enfatizar la necesidad de saber qué me ocurre y recibir el tratamiento adecuado. Cada vez que siento más síntomas, me motivo a buscar respuestas y no perder la esperanza. Desafortunadamente, la problemática a la que nos enfrentamos, las personas que vivimos con Neuralgia del Trigémino, es la falta de un tratamiento eficaz y el diagnóstico tardío. Es alarmante que el 50% de las personas con enfermedades poco frecuentes experimentemos un retraso en el diagnóstico, lo cual agrava la enfermedad y sus síntomas.

Quiero concienciar a otros sobre la realidad de vivir con Neuralgia del Trigémino y cómo afecta nuestra vida diaria. Es un llamado a la acción para impulsar la investigación y encontrar soluciones efectivas para mejorar nuestra calidad de vida.

Gracias por escuchar mi historia y por apoyar a las personas que vivimos con enfermedades poco frecuentes. Juntos podemos hacer la diferencia y luchar por un futuro mejor para todos.