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Federación española de enfermedades raras

No hace falta ser bailarín para bailar. Todo tenemos un movimiento. Déjate fluir...

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No hace falta ser bailarín para bailar. Todo tenemos un movimiento. Déjate fluir...

Javier

Esta era el lema con el que yo predicaba a mis alumnos de movimiento orgánico, que no habíaexcusa para no moverse. En nuestro cuerpo todo es movimiento. No hace falta tener uncuerpo diez para moverse, darle la libertad a tu cuerpo para que se exprese y te sorprenderás de sus movimientos. Llevaba varios años trabajando con personas mayores o con problemas de movilidad antes deaparecer en mí una enfermedad que daría un vuelco a mi vida por completo.Mi trabajo sebasaba en todo lo referente a la la energía y el movimiento. El movimiento orgánico para quien no lo conozca es el movimiento natural del cuerpo que lesigue a otro movimiento. Me había formado como instructor de biodanza la vida enmovimiento”, que me hacía consciente de la energía en sí. Sobre todo me fascinaba todo lo quefuera movilidad o expresión. Mis trabajos se dirigían a personas mayores, con problemas de movilidad.Reconozco que siempre me habían gustado los retos y la gente. Por ello, trabajé de voluntario conpersonas con diferentes patologías y realidades, y en diversos entornos de exclusión. Los alumnos se convertían en mis maestrosy aprendí de ellos a dejarme llevar en cada clase según las necesidades de losacontecimientos. Posteriormente, surgió como mi proyecto de vida crear un lugar para la sanación, donde se pudiera practicardiferentes tipos de actividades. Donde aparte de las mías se pudieran acompañar con el yoga,tao yin incluso el kung fu. Un sitio para atender nuestra salud y crecimiento personal, pero, loque yo no sabía en ese momento era que lo que estaba creando sería un espacio propio debienestar. Fue al año siguiente de formar mi escuela cuando empecé a sentir dolores por todo el cuerposobre todo las manos y los dedos, al mismo tiempo cada vez me sentía más cansado. Erafinales de verano y antes del comienzo de siguiente curso fui al médico con la intención deestar recuperado.Por ello, me hicieron analíticas y radiografías en las que tododaba perfecto. Los dolores cada vez eran más intensos y agudos, ahora acompañados de calambres y muchahipersensibilidad, cualquier rozadura era un dolor en mi cuerpo llegando a producir inclusodolor el roce de la sabanas. Me acostumbre tanto al dolor que dejé el paracetamol (únicotratamiento hasta el momento) pues para mí era como tomar caramelos. Pedí a mi doctora decabecera que me enviara a un neurólogo pero ella no valoraba la necesidad y bajo las hipótesis de estres o depresión, me recetó antidepresivos.El tiempopasaba y yo cada vez estaba peor, primero tenía que dejar que pasara más tiempo puesel invierno no ayudaba a la recuperación. Yo por otra parte agradecía que esto fuera así. Por otro parte, tenía que defender mi escuela y para eso debía estar presente y no dejar de trabajar.Pero la enfermedad, iba cogiendo más fuerza, había perdido 17 kilos en tres meses. Losdolores eran continuos y mi cuerpo agotado por el dolor y la falta de sueño se caía por cualquier lado y lo peor, ya no tenía fuerza para levantarme, tenía que esperar a que alguien me ayudara a incorporarme. Fue en ese momento cuando por fin me enviaron a medicina interna. Ahí gracias a un electromiograma se me diagnostico mi enfermedad. Polineuropatía desmilinizante crónica” fue en ese momento cuando me derivaron de urgencia a un neurólogo. Pero mi diagnostico ya era muy grave. La palabra grave se repitió muchas veces durante la consulta, tenía que asumir que ya no se sabía lo que iba a ocurrir, por no decir en ese momento que estaba sentenciado. Pero yo sabía que si no quería sentirme enfermo lo primero que tenía que hacer era vivir como una persona sana. Luché por mi escuela porque era mi propósito de vida. No hace falta un cuerpo diez para bailar, incluso yo podía con el mío. Aunque las clases las diera sentado y mis propias alumnas me ayudaran a vestirme y desvestirme.Empecé con los tratamientos de inmunoglobulinas que detenían la enfermedad pero destrozaba otras partes del cuerpo y no recuperaban lo que ya estaba deteriorado. Todo el tratamiento fue farmacoterapéutico, pero nadie piensa en lo que te cambia la vida una situación así. Por ello, es importante también de la atención psicológica y la rehabilitación que necesitaríamos en estos casos. Mi escasa rehabilitación duró dos días, en el segundo se me dio el alta. No todos tenemos facilidades para hacérnosla por nuestra cuenta. Así que si quería salir de esto, tendría que hacerlo con mis propias herramientas, a través de mi escuela, que con tanto amor había creado. El cuerpo y nuestras células tienen memoria y mi mente nunca se vio enferma, en mis pensamientos siempre fui una persona sana con toda mi movilidad. Profundicé más en el movimiento orgánico apoyándome en puntos de energía de mi cuerpo para poder moverme. Puedo asegurar que bailando nunca me caí… Mi cuerpo se encuentra alerta y la energía ocupa su lugar dando presencia a cada parte debilitada de mi ser. No es casual que durmiendo o en reposo es cuando sufro más dolores. Acompaño mi terapia con la meditación, reiki, yoga, tao yin… Estaba sentenciado a quedarme con parálisis total o morirme y gracias a todo mi esfuerzo, tengo el 90% de mi movilidad recuperado. Los médicos me reconocen la importancia de todo mi trabajo psicológico y rehabilitador y como este, ha sido de suma relevancia para mi recuperación. Por supuesto, el tratamiento con las inmunoglobulinas detuvieron el avance de mi enfermedad, pero también me ponían tan enfermo que no me dejaban avanzar y decidimos distanciar el tratamiento para regular la rehabilitación. Ahí fue cuando, empecé a recuperar mi movilidad, eso sí, aprendiendo a convivir con dolores y calambres que influyen según el tiempo, o estados de ánimos. Llevar una escuela peleando con un problema de salud tan serio, con el que tengo que lidiar todos los días, es muy difícil y frustrante. Ahora no tengo la escuela. Pero sé que no puedo dejar de hacer en la vida lo que me hace feliz. Por ese motivo hemos creado una asociación para la salud sin ánimo de lucro. Porque lo que a mí me ha ayudado ahora me siento con el compromiso de compartirlo. Para mí es un honor presidir una asociación que tenga como fin cuidar la salud, el bienestar y el crecimiento personal. Mi objetivo es poder aportar aunque sea mínimamente a que alguien se sienta mejor. Gracias a todos aquellos que quieran escucharlo, Javier Santos. Última actualización 16/05/2019

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