Mi nombre es Sofía Di Stéfano Freites, y mi historia de vida está marcada por una serie de desafíos y luchas que me han llevado a enfrentar enfermedades y dificultades desde mi nacimiento. Nací un 15 de abril de 1969, y desde entonces, mi camino ha estado lleno de altibajos y momentos difíciles.

Mi primer encuentro con problemas de salud ocurrió cuando era apenas una niña. A los 7 años, experimenté mi primera bronconeumonía, lo que me llevó a pasar un mes en el hospital. A partir de ese momento, los problemas respiratorios se convirtieron en una constante en mi vida, enfrentando gripes y constipados en repetidas ocasiones.

La odisea hasta el diagnóstico

Sin embargo, mi situación de salud se complicó aún más cuando tenía 36 años. En ese momento, me diagnosticaron poliomielitis-dermatomiositis, una enfermedad que me desconcertó a mí y a los médicos. Pasé un largo tiempo buscando respuestas y tratando de encontrar el diagnóstico adecuado, saltando de hospital en hospital.

Con el paso de los años, mi salud siguió siendo motivo de preocupación, pero no fue hasta que alcanzaba los 47 años que todo se agravó. Empecé a experimentar una falta de aire preocupante, y actividades cotidianas como caminar o subir escaleras se volvieron difíciles para mí. Mis médicos, inicialmente, no encontraban nada anormal y me atribuían problemas de asma. Sin embargo, estos diagnósticos no coincidían con lo que estaba viviendo.

Fue entonces cuando decidí buscar otra opinión y acudir a un cardiólogo en el ámbito privado. En una ecografía de corazón, se detectó algo preocupante: hipertensión pulmonar. No sabía qué significaba exactamente, pero las lágrimas inundaron mi rostro ante la incertidumbre de lo que podría implicar.

Después de confirmar el diagnóstico mediante un cateterismo, me quedé hospitalizada para iniciar el tratamiento adecuado. Sin embargo, la odisea estaba lejos de terminar. La lucha por encontrar un diagnóstico adecuado en el ámbito de la seguridad social fue una prueba de paciencia y perseverancia. Tuve que esperar largas semanas para conseguir una cita con un neumólogo, y durante ese tiempo, mi salud continuaba deteriorándose.

No puedo evitar pensar que si hubiera tenido un diagnóstico oportuno y preciso desde el principio, mi situación no se habría agravado tanto. Las enfermedades raras, como la hipertensión pulmonar, existen, y es fundamental que los profesionales de la salud sean conscientes de ello y estén dispuestos a explorar todas las posibilidades.

La asociación resultó ser un giro clave en mi vida

En mi camino hacia la búsqueda de respuestas y apoyo, encontré una asociación dedicada a la hipertensión pulmonar a través de Facebook. Esta conexión resultó ser un giro clave en mi vida. Agradezco enormemente haber dado con ellos, porque me han brindado apoyo, información y la oportunidad de conectar con otras personas que enfrentan situaciones similares.

Las enfermedades raras pueden ser una carga emocional y física para quienes las padecemos, y la comprensión y apoyo de la comunidad es esencial para sobrellevar estos desafíos. A veces, sentimos que nuestras voces no son escuchadas y nuestras luchas son ignoradas. Sin embargo, cuando encontramos un espacio en el que podemos compartir nuestras experiencias y sentirnos comprendidos, todo cambia.

Hoy en día, he aprendido a enfrentar mis enfermedades con valentía y agradecer cada día que tengo la oportunidad de estar aquí. Mi trayectoria ha estado llena de dificultades, pero también de superaciones y aprendizajes. Cada experiencia me ha hecho más fuerte y me ha permitido valorar la vida y la salud de una manera que tal vez no habría apreciado de otra forma.

Creo firmemente que, como pacientes con enfermedades raras, debemos unirnos, educar y concienciar a la sociedad y a los profesionales de la salud sobre nuestras condiciones. No podemos permitir que se nos ignore o que nuestros síntomas se trivialicen. Somos personas que enfrentamos desafíos únicos, pero eso no nos hace menos valiosos o menos dignos de recibir atención y cuidado adecuados.

A través de mi historia, quiero que se entienda la importancia de la empatía y el apoyo en el mundo de la salud. Las asociaciones y comunidades dedicadas a enfermedades raras pueden marcar una gran diferencia en nuestras vidas, brindándonos información, recursos y, lo más importante, un sentido de pertenencia y comprensión.

Hoy, agradezco cada día por la oportunidad de seguir adelante y enfrentar mis desafíos con la fuerza y ​​el apoyo que he encontrado en mi camino. No sé lo que el futuro me depara, pero estoy decidida a seguir luchando y viviendo cada día al máximo, consciente de que mi vida es valiosa y que tengo una comunidad de apoyo que me acompaña en este viaje. Siempre estaré agradecida por haber dado con una asociación que me ha brindado una nueva perspectiva sobre la vida y que ha hecho que me sienta parte de algo más grande