Leyendo la historia de Marta he visto cómo pasaba por mi mente la historia de mi hija, a pesar de ser enfermedades diferentes me he sentido identificada en los sentimientos que expresa su mamá y a pesar de aflorar el dolor que siento me ha hecho darme cuenta de lo importante de contar nuestras historias y saber que no estamos solos por lo que he decidido contar la nuestra para que sirva, aún cuando en nuestro caso no hay final feliz”, para alentar y acompañar a papás que lo estén viviendo actualmente.
Nuestra pequeña vino al mundo el 1 de mayo y como decimos nosotros lo hizo en tan señalada fecha para trabajar como la que más, su tarea no era fácil ya que luchaba por su propia vida, pero lo hizo hasta el último momento y nos dio fuerzas a nosotros para hacerlo con ella. A diferencia del caso de Marta nosotros conocíamos desde la semana 30 de gestación su enfermedad, en un terrible martes 4 de marzo se detectó un exceso de líquido cefalorraquídeo en los ventrículos laterales, inmediatamente nos canalizaron a uno de los hospitales de referencia de Madrid, Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón, donde comenzamos todo tipo de pruebas. Como estoy segura hacemos la gran mayoría en la era de internet nos faltó tiempo para investigar” qué implicaba ese exceso de líquido y si lo que íbamos leyendo nos pareció muy duro de encajar no tenía nada que ver con lo que iba a llegar a medida que obteníamos los resultados de las pruebas.
Rezaba todos y cada uno de los días para que nos permitiera Dios ver a nuestra pequeña con vida, poder tocarla, ver su carita, tener un recuerdo más allá de las ecografías y así fue, nació una preciosa muñequita, respiró por sí misma y se la llevaron a la incubadora en cuidados medios, a la segunda noche convulsionó y empezamos a ver las diferencias de nuestra hija (no lloraba, no regulaba su temperatura, la succión era mala y qué decir de su respiración desaturaciones y más desaturaciones…) poco a poco vas olvidando la angustia cada vez que entras al hospital y subes las escaleras hasta llegar al box, es una mezcla de sentimientos encontrados, de impaciencia por verla, por acariciarla, por besarla y cogerla en tus brazos y unas ganas inmensas de salir corriendo porque el miedo a no saber qué te vas a encontrar ese nuevo día te bloquea, pero consigues hacer rutinaria la menos rutinaria de las vidas.
¿El punto de inflexión? El momento en que aceptas que se va a ir de tu lado y decides disfrutar” al máximo de cada milésima de segundo que pasas con tu pequeña y aprender de todo su equipo médico (Neonatólogos, Neurólogos, Neurocirujanos, Terapia Ocupacional) y de enfermería para darle la mejor calidad de vida, para conseguir sobreponerte a las desaturaciones, cianosis, bradicardias y para saber actuar en cada momento.
Poco antes de cumplir un mes se activó la hidrocefalia y se intervino para implantar una válvula de derivación por lo que pasó unos días en la UCI con respiración asistida, tan pronto se consiguió extubarla pasamos de nuevo a cuidados medios y notamos una notable mejoría en muchos aspectos que hizo que se hablara del alta” para seguir luchando en casa. Los últimos diez días fueron maravillosos, queremos pensar que nuestra pequeña hizo un último esfuerzo para dejar a sus padres ese inmenso regalo y el 7 de julio a las 7:22 de la mañana en mis brazos vimos como se apagaba la vida de nuestra hija.
Efectivamente el consuelo que queda es que tarde o temprano nos volveremos a encontrar y mientras tanto intentaremos llevar lo más dignamente posible el tremendo dolor que se siente que a diferencia de lo que podíamos pensar incrementa día día.
Desde esta web queremos expresar a todos y cada uno de los profesionales, pero por encima de todo PERSONAS, del Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón de Madrid nuestro más sincero agradecimiento y cariño y damos gracias porque pudimos y nos permitieron disfrutar las últimas 23 horas con nuestra amada hija, sin despegarnos de su lado y en absoluta intimidad.
El diagnóstico de nuestra hija fue variante de Dandy-Walker con hidrocefalia severa y agenesia completa del cuerpo calloso.
Hay muchos casos que hemos conocido de pequeños viviendo con diferentes niveles de afectación del Síndrome de Dandy-Walker o alguna de sus variantes y aunque en el caso de nuestra hija el pronóstico se confirmó tal como cada uno de los especialistas nos adelantaron no todos los casos son iguales.
MenciaVariante de Dandy-Walker con hidrocefalia