Una enfermedad rara sentención su vida para siempre. El caso de Mónica Merino es peculiar. Nació con Gaucher pero nadie sabía lo que realmente le pasaba. Tenía el hígado y bazo inflamado, falta de hierro y cansancio generalizado. Empezó a tener crisis ósea, muchos dolores y cuando tenía tan solo cuatro años se sometió a infinitas pruebas, así es como recuerda la propia protagonista de la historia sus inicios. A los 4 años de edad, dieron con el diagnóstico correcto, ya que antes me trataron de Leucemia y no me daban muchas esperanzas de vida". Esta enfermedad la tienen como máximo 10 personas en toda Castilla y León y entre 300-400 a nivel nacional. Durante estos años, siempre he tenido la sensación de ser "diferente" o “especial”.

“Fui creciendo y ella conmigo. La época de crisis que me daba cada semana y eran cada vez más duras. Me dolía la pierna, rodilla, cadera. Tenía que ingresar en el hospital. No encontrábamos ninguna solución. Estuve mucho tiempo ingresada hasta dar con ello”, afirma. "Pasaba más tiempo en hospitales y en casa encamada, que en el parque o en el colegio. En el transcurso de mi vida, he estado siempre acompañada de sillas de ruedas, muletas o de terceras personas. Visitando hospitales, tanto nacionales como extranjeros, probando con ensayos clínicos… buscando soluciones a esta Enfermedad Rara, hasta que dimos con un tratamiento".

Hasta que llego el 2 septiembre de 1993, momento en el que pudo acceder a su primer tratamiento. Se pone cada 15 días, “es caro, pero funciona”. Desde el 93 hasta 2009 lo estuvo recibiendo. Sin embargo, no solo ha tenido que pasar por ella, sino que hace unos años le diagnosticaron un cáncer que ha podido superar. "Y a día de hoy, tras tener una Enfermedad Rara, una hemorragia interna, una prótesis de cadera y un cáncer de útero, la vida me ha enseñado a ser más fuerte, a no decaer a pesar de las dificultades que me presenta, y a seguir SUPERANDO los baches en mi CAMINO".

Mónica lo tiene claro: “Lo importante es tener ganas de vivir”. Y finalizaba pidiendo investigación: “Es necesario investigar, sacar estos tratamientos. Hace años no había y hoy, gracias a ellos, estoy aquí sentada”.

[Fuente: El Español]