El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune multisistémica que afecta a múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Aunque es conocida principalmente por provocar sequedad en mucosas y piel, sus efectos van mucho más allá. En mi caso, la enfermedad se manifestó con un intenso dolor articular y neuropático, síntomas que persisten hasta el día de hoy y que han afectado profundamente mi calidad de vida. Ocho meses después de mi primer brote, la neuropatía ha seguido avanzando, afectando también mi sistema urológico, a pesar de los tratamientos que me han pautado.

El mayor desafío al que nos enfrentamos las personas con Síndrome de Sjögren es la falta de investigación. No existe un tratamiento específico, y los médicos deben recurrir a terapias basadas en enfermedades similares. Este proceso es una constante incertidumbre, en el que cada tratamiento es como un traje a medida que se ajusta a prueba y error.

La investigación es clave. Si comprendemos mejor la enfermedad, podremos anticiparnos a su evolución, reducir los tiempos de diagnóstico y desarrollar tratamientos que frenen su progresión. Necesitamos estudios que nos proporcionen evidencia científica para manejar nuestra condición de manera adecuada y no depender de remedios sin fundamento.

Desde la Asociación Española de Sjögren, participamos en campañas de divulgación y testimonios para hacer visible nuestra realidad. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer.