Rendirse no es una opción”, Esta es la frase que intento aplicarme desde hace seis años, cuando mi vida de un día para otro cambió debido al dolor. Dolor que ya no me iba a abandonar y que se iba a convertir en mi nuevo compañero de viaje. Qué fácil es decirlo, ¿verdad? Pero vivir con ello día a día no es nada fácil, aprender a redecorar tu vida tampoco. Todo lleva un periodo de adaptación que te pasa factura a nivel psicológico y mental, y tienes que aprender poco a poco a ser fuerte. Porque la vida te pone obstáculos, y a mí me tocó toparme con este en el camino. Pasa el tiempo y el dolor continúa... Hasta que por fin, un radiólogo en una de las múltiples resonancias lo informó: ‘Quistes de Tarlov’. Y aunque muchos son asintomáticos, otros producen sintomatología. Yo soy un claro ejemplo, como muchos de mis compañeros en la asociación, en mi columna no había nada más, solo ellos. En otros casos, existen otras patologías, y el peregrinaje es aún mayor, pues ese dolor” es atribuido a cualquier otra dolencia de la columna, incluso sometidos a intervenciones quirúrgicas que no solucionan su problema. Y es en esta fase, en la que empieza el largo peregrinaje al que muchos pacientes con Quistes de Tarlov sintomáticos nos tenemos que enfrentar. Encontrar el personal sanitario que conozca la enfermedad, que la diagnostique, y que nos ayude a convivir con ella, no es tarea sencilla. El diagnóstico tardío y la falta de conocimiento son nuestro mayor problema. Mi experiencia Llevo desde el año 2010 padeciendo una sintomatología muy parecida a la que se describe y viviendo con un dolor neuropático. La definición de dolor neuropático es: ”un dolor que se inicia o es causado por una lesión primaria o disfunción en el sistema nervioso. ¿Qué supone? Es un dolor constante de mayor o menor intensidad, pero siempre presente. ¿Pueden imaginarse un dolor de muelas permanente? ¿O un pinchazo constante? Eso es lo que yo siento. Desde hace seis años, no he pasado un sólo día sin dolor, el dolor forma parte de mi vida, al igual que mis manos o mis ojos. Siempre está presente. He conseguido que el dolor llegue a ser controlable en algunos momentos, gracias a la analgesia (opiáceos, pues el dolor no remite con los AINE’S convencionales) y a algún tratamiento que realizan en las Unidades del Dolor, que me permite tener una cierta mejoría de alguno de los síntomas durante un período de tiempo. Pero, desgraciadamente en ocasiones se dispara, y tu mundo se derrumba, porque te paraliza por completo. Y la vida sigue, y el dolor con ella. No se ve, es silencioso y oculto. Vemos a una persona con una escayola y pensamos pobre, que incómodo, que daño se habrá hecho”. Mi escayola es interna, y no se ve. Es silencioso, porque he aprendido que quejarme no me sirve de nada, y me irrita más. Y lo peor, es silencioso para el mundo, porque según mi criterio, Tarlov es: una silenciosa, misteriosa y desconocida enfermedad”. Mi aspecto físico es bueno, nadie pensaría que es lo que pasa en mi interior. Aparte del dolor, supone una serie de limitaciones, porque en ocasiones, los quistes terminan dañando crónicamente los nervios presionados o atrapados por los QT. No puedo caminar distancias largas, mi pierna empieza a sufrir calambres y un adormecimiento. Tampoco puedo permanecer de pie parada. No puedo estar sentada, y no puedo hacer esfuerzos. No puedo estar tumbada mucho rato, ni boca arriba ni boca abajo, sólo de lado a lado. Tengo una disfunción de la vejiga urinaria y el recto Tengo un trastorno adaptativo cronificado como consecuencia de la mala adaptación a mi patología. ¿Alguien puede adaptarse a esto?. Tengo muy clara mi situación, y en mi evaluación psicológica y psiquiátrica así lo dice. Sé positivamente, que hay enfermedades mucho más graves y terminales, no moriré por los QT. Pero mi vida es difícil. Alguna vez, he estado en situaciones críticas en mi vida, y cuando me encontrado con una grado nulo de empatía, en silencio he deseado que tan sólo durante una hora, esa persona sintiese lo que yo siento. Con tan sólo una hora, de uno de mis momentos regulares, podrían sentir el grado de desesperación que llega a suponer sentir que tienes una aguja clavada permanentemente, quemazón, descarga eléctrica… ¿Qué son los Quistes de Tarlov? Podemos utilizar una definición técnica, y decir que, son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más internas de las meninges, la piamadre y el aracnoides. Los quistes, que contienen líquido cefalorraquídeo (LCR), presentan un pedículo, a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal, y se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar. Suelen diagnosticarse de manera incidental en el transcurso de una Resonancia Magnética (RMN). Por lo tanto, si bien los QTs son quistes perinerviosos, corresponden a una dilatación de la dura madre y son pues una enfermedad de la dura madre y no de las raíces nerviosas, que son afectadas de forma secundaria (compresión) por estos quistes. Síntomas Los síntomas difieren de unos pacientes a otros, así como el dolor que producen. Los más comunes son: dolor lumbosacro o coccígeo, dolor ciático, dolor glúteo, dolor en las caderas... Los QTs pueden también causar dolor y alteraciones en los órganos excretores y reproductores, hipoestesias (disminución de la sensibilidad), parestesias (hormigueo, cosquilleo), y dolor en el muslo debido a la disminución del flujo sanguíneo. Las posturas de sentarse y permanecer de pie en mayor medida, así como caminar e inclinarse suelen ser muy dolorosas, y tumbarse sobre un costado suele ser la única postura que alivia el dolor. Médicos En mi caso, tengo la suerte de ser tratada por uno de los pocos neurocirujanos que en España tratan esta patología. No me voy a operar de los quistes por recomendación suya. Con el tiempo ambos decidiremos qué hacer, pues la cirugía no ha demostrado su eficacia a largo plazo. En el mismo hospital me tratan en la Unidad del dolor, y hace poco he tenido que subir al III grado de analgesia. Pero no es mi Hospital de Referencia. Y el trámite burocrático supone un obstáculo más. Otros pacientes han sido operados, debido al tamaño y cantidad de quistes, que cada vez les causaban más dolor y más afectación neurológica por la compresión nerviosa y problemas de movilidad y esfínteres, también por la erosión que producen en la zona ósea. En algunos casos, suponen una cierta mejoría, pero JAMAS una curación. El dolor continúa, y en otros casos, las operaciones no solucionan nada. Tenemos la necesidad urgente de poder ser tratados por neurocirujanos que conozcan los Quistes de Tarlov”, vivamos donde vivamos. Los acuerdos de Sanidad entre Comunidades Autónomas, hacen que muchos pacientes no puedan recibir el tratamiento adecuado, ni siquiera el diagnóstico. Vivimos en el mundo de la igualdad…relativa pues para nosotros este derecho, depende de la ciudad donde residas. Reconocimiento Prácticamente no existe. No puedes trabajar, pero el Inspector Médico que te reconoce, desconoce por completo esta patología, además muchos pacientes no disponen de los informes médicos adecuados porque el médico que les trata desconoce esta enfermedad. El dolor” no siempre es reconocido, ni en esta enfermedad ni en muchas otras. Pero en nuestro caso, aun es peor, puesto que el desconocimiento es total. Pero rendirse no es una opción”. La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov seguirá su lucha, y algún día, llegaremos a tener el reconocimiento que, como pacientes merecemos. Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov.