Toda mi experiencia con la distonía mioclónica está plasmada en mi libro Se busca un ángel con las alas rotas, una obra que no solo refleja mi historia personal, sino que también recoge testimonios de otras personas afectadas y la valiosa aportación del equipo de investigación en neurología pediátrica del Hospital Valle de Hebrón. A través de sus páginas, intento dar visibilidad a esta enfermedad, reclamando una mayor comprensión social y una justicia poética para quienes la padecemos.

La distonía mioclónica afecta la movilidad, generando problemas en los miembros superiores y en el miembro inferior izquierdo, dificultando las actividades diarias y la calidad de vida. Sin embargo, la investigación es clave para avanzar en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad.

Mi compromiso con la visibilización y la investigación es absoluto. A través de la literatura, he querido aportar mi voz y la de otros afectados para que la distonía mioclónica deje de ser una gran desconocida. La investigación nos brinda esperanza y posibilidades, y seguiré trabajando para que más personas comprendan esta enfermedad y se impulsen avances en su tratamiento.