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Federación española de enfermedades raras

"Ser padres de un niño con discapacidad no fue algo que elegimos, pero ha sido una experiencia que nos ha transformado", explica María José

Fotografía de María José y Alejandro

"Ser padres de un niño con discapacidad no fue algo que elegimos, pero ha sido una experiencia que nos ha transformado", explica María José

María José

Alejandro ha sido un regalo de la vida, una luz que ilumina nuestros días y nos ha enseñado que todo es posible cuando se tiene amor y dedicación. Ser padres de un niño con discapacidad no fue algo que elegimos, pero ha sido una experiencia que nos ha transformado y enriquecido de una manera indescriptible.

Desde el momento en que nos dieron su diagnóstico, enfrentamos un torbellino de emociones. El miedo, la tristeza y la incertidumbre se apoderaron de nosotros, pero también encontramos una fuerza interna que nos impulsó a luchar sin descanso. Recorrimos médicos y especialistas en busca de una solución, y aunque no la encontramos, aprendimos que la verdadera respuesta estaba en el amor y la comprensión que podíamos brindarle a Alejandro.

Cada logro que alcanza, por pequeño que sea, se convierte en una gran victoria para todos nosotros

Cada paso que damos junto a Alejandro es una lección de vida. Su valentía y su entusiasmo por enfrentar cada desafío nos inspiran y nos recuerdan que debemos seguir adelante con determinación. A través de su esfuerzo y perseverancia, Alejandro nos ha demostrado que el camino puede ser difícil, pero nunca imposible.

La educación ha sido una parte fundamental en el desarrollo de Alejandro. Encontrar un instituto que pudiera ofrecerle el apoyo necesario para su educación fue un desafío, pero gracias a la unidad de soporte a la educación especial (USE), ha podido asistir a un colegio ordinario. Verlo avanzar en su aprendizaje y en su autonomía ha sido un motivo de orgullo y felicidad para toda la familia.

No hay día en el que no nos sorprenda con su alegría y su actitud positiva ante la vida. Alejandro vive cada momento con intensidad, y su curiosidad por aprender y superarse es contagiosa. Cada logro que alcanza, por pequeño que sea, se convierte en una gran victoria para todos nosotros.

Álvaro, su hermano menor, es su fiel compañero de aventuras y su mejor amigo. Juntos comparten risas, peleas y complicidades. La relación entre ellos es un vínculo inquebrantable que nos llena de felicidad, pues sabemos que Alejandro nunca estará solo en su camino.

No podemos negar que ha sido una lucha constante, pero cada obstáculo que hemos superado nos ha fortalecido como familia. Confiar en Dios y en la capacidad de Alejandro ha sido clave para seguir adelante en este camino lleno de aprendizajes.

Hoy podemos afirmar con orgullo que somos una familia feliz. Hemos aprendido a valorar las pequeñas cosas, a celebrar cada logro y a disfrutar de la vida en su plenitud. Alejandro nos ha enseñado a ver el mundo desde una perspectiva diferente, a ser más comprensivos y a valorar cada instante junto a él.

Si algo nos ha enseñado Alejandro, es que el amor y la dedicación pueden mover montañas. Con su presencia en nuestras vidas, hemos aprendido a ser más fuertes, a enfrentar los desafíos con valentía y a nunca perder la esperanza.

Hoy, miramos hacia el futuro con optimismo y con la certeza de que, con amor y unidad, todo es posible. Estamos agradecidos por tener a Alejandro en nuestras vidas, y sabemos que su luz seguirá guiándonos en este hermoso camino llamado familia.

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