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Federación española de enfermedades raras

Si no te cuidas tú, no podrás ayudar a tu hijo, necesitas un tiempo para ti

Imagen mano

Si no te cuidas tú, no podrás ayudar a tu hijo, necesitas un tiempo para ti

Mama de un niño

Cuando entra la enfermedad en casa todo se viene abajo, sobre todo si el enfermo es tu hijo. De poco sirve tu profesión, tu nivel de vida, tus conocimientos y/o las personas que te rodean. El impacto es brutal y cuesta mucho sobreponerse. Cuando diagnosticaron a nuestro hijo me superó la situación: las continuas visitas médicas y las pruebas invasivas, los tratamientos a ver si funciona”, los síntomas molestos y habituales, las dificultades diarias en cosas tan básicas como su alimentación, en fin, los problemas y la angustia fueron aumentando rápidamente nublando nuestra vida familiar. No estábamos preparados para que la salud de nuestro hijo fuese frágil ni para sus consecuencias sobre su vida y la nuestra. La infancia de nuestro hijo se volvió dura, muchas veces triste, dolorosa. En los momentos de mayor dolor e incertidumbre busqué ayuda porque veía mi barco naufragar. Llamé a FEDER y pregunté sin saber a dónde me conduciría ese camino. En FEDER me escucharon y me derivaron al Servicio de Atención Psicológica. Y empecé mi trabajo personal con una de las profesionales del servicio. Ella me AYUDÓ, y lo escribo en mayúsculas porque así lo siento, a pesar de que inconscientemente no se lo puse fácil. Nuestras sesiones por videoconferencia fueron mi tabla de salvación. Gracias a su calidad humana, su profesionalidad y buen criterio me ayudó a conseguir algo que sola no habría podido alcanzar: aceptar la enfermedad de mi hijo y seguir caminando. No era consciente de la magnitud de mi bloqueo hasta que, conversando con ella en las sesiones, el nudo se fue deshaciendo. Ella me decía que tenía que cuidarme, pero cómo?”, le contestaba muchas veces, si no tengo tiempo para nada”, porque cuidar a un niño enfermo te consume, te aísla, te anula poco a poco. Si no te cuidas tú, no podrás ayudar a tu hijo, necesitas un tiempo para ti” contestaba, y tenía razón. Y ahí estaba la clave, para poder ayudar a mi hijo tenía que ayudarme primero a mí misma, física-emocional y afectivamente, y en ello estoy. Los niños pequeños aprenden por imitación, somos sus modelos para lo bueno y para lo malo. Por consiguiente, si enseño a mi hijo con mi ejemplo que ante las dificultades me repongo, me levanto y sigo para adelante, él aprenderá a ser resiliente. Si enseño a mi hijo que no soy una super mama perfecta sino una persona que es mujer, madre y profesional y que todo tiene cabida en mi vida, él aprenderá a respetarse y a asumir sólo sus responsabilidades. Si enseño a mi hijo a nutrirse de experiencias y rodearse de personas buenas que potencien sus recursos personales, él aprenderá a no tener miedo a la vida. Si enseño a mi hijo que todos somos iguales y diferentes a la vez, pero nadie es mejor que nadie por tener unas aptitudes o cualidades determinadas, el aprenderá a aceptarse y quererse como es. Y enseñarle todo eso es compatible con convivir con dignidad y naturalidad con su enfermedad, crónica y farragosa, y en ello estoy. Con mi psicóloga conseguí volver a caminar con la meta de una vida más plena, siendo consciente de que no todo es negro en el horizonte. Mi hijo le dibujó un barco para que viniese a visitarnos cuando le dije que había encontrado una persona buena y generosa que me había ayudado y a la que apreciaba mucho. Con 5 años aprendió el valor del agradecimiento y de la generosidad. Las dificultades de la vida, la enfermedad en tu familia, te hacen sufrir pero también te llevan a encontrar a personas especiales y valiosas que te ayudan a levantarte, que te regalan lo que no se paga con dinero. Gracias Magdalena por tu humanidad, por estar ahí y por tu saber. Gracias FEDER por darme la oportunidad de recibir la atención psicológica que tanto necesitaba y tanto me ayudó. Mamá de un niño de 5 años con Esofaguitis Eosinofílica.

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