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Federación española de enfermedades raras

Si yo lo creo, así es para mi

Si yo lo creo, así es para mi

Nieves

Mi nombre es Nieves Bustos Cavilla (1956), hoy tengo 54 años, pero cuando tenía 30, el único síntoma era un cansancio poco normal para mí. A los 33 años comenzó un camino largo de aprendizaje y dolor, pero al final del camino una gran satisfacción. Al principio de mi esclerodermia difusa” los médicos hace 20 años no tenían la información que tienen hoy y uno me decía una cosa, el otro me decía otra y cada cual me daba un tratamiento diferente que me estropeaban el hígado y los intestinos. Las manos se me hinchaban, se enrojecían, los dedos se ponían blancos y a veces azules (Raynaud), me dolían las articulaciones y un cansancio feroz me invadía. Fue una angustia muy larga, hasta que después de 5 años de deambular, un dentista 1986 me dijo Vos tenés esclerodermia” …
Fui a un reumatólogo y le pedí que me hiciera todos los estudios para saber si lo que tenía era esclerodermia y así fue, el diagnóstico dio positivo, con la seguida explicación que tenía 2 años de vida (ya pasaron 20). Esto me deprimió muchísimo, es algo que uno no espera a esa edad, pero el amor de mi esposo me ayudó a levantarme y a seguir adelante hasta que Dios lo quisiera.  Estudié mucho sobre la esclerodermia y sus componentes emocionales, viajé a otros países más desarrollados aprovechando mis exposiciones de pintura en el exterior (soy artista plástica) pero afuera había casi lo mismo que en Argentina donde resido.
1991
Pasé por muchos años de heridas,  deterioro, deformaciones que para una mujer son difíciles de superar, pero tratando siempre de aprender qué cosas eran buenas para mí cuerpo y para mi espíritu. Con el tiempo me fui dando cuenta que así como cada persona es un mundo y tan diferente como una huella digital, así son las esclerodermias de un paciente a otro.
Pasaron los años de mucho sufrimiento, duro aprendizaje,  y estudio sobre mis emociones, captando que el estrés que producen las angustias, los miedos, y todas las miserias humanas”  que todos tenemos, de las que me fui despojando poco a poco, son las que si no se eliminan en una especie de limpieza interior” nuestro cuerpo sufre en consecuencia. Los celos, la ira, la tristeza, la ansiedad, etc. son emociones negativas que producen una química corrosiva en nuestro cuerpo y el sistema inmunológico se ve afectado, por lo tanto no tiene cómo defenderse. Cambiar hábitos que tenemos desde hace años es muy difícil, pero no 1996 imposible, y yo soy una prueba de ello.  Poco a poco fui aplacando mis fieras internas y dejé de echarle  la  culpa a los  demás, pues los demás” quizás nunca cambien, uno no puede esperar eso, que es responsabilidad de los otros”, nuestra responsabilidad es ocuparnos de cambiar” nosotros mismos.  Y así, más allá de los tratamientos (que son muy importantes) pero hay gente que con placebo se cura, me ocupé de prestar mucha atención en mis actitudes y emociones, con una fuerte decisión de cambiar malos hábitos que me pudieran estar perjudicando.
En el año 2000 busqué a otros que padecieran lo mismo que yo para ver qué podía aprender de ellos,  fue muy instructivo y motivador. Y en el año 2001 le dí marco legal a la Asociación Argentina de Esclerodermia que hoy se llama AADEYR (Asoc. Arg. de Esclerodermia y Raynaud) la cual es mi orgullo no solo por el posicionamiento alcanzado en estos diez años, 2004 sino por la cantidad de gente que se ha ayudado, orientado y contenido emocionalmente, y a encontrar juntos el camino para mejorar la Calidad de Vida.   Hoy me levanto todos los días agradeciendo a Dios todo lo que tengo (sea lo que sea, mucho o poco que uno tenga) miro siempre la parte del Vaso llena y no la parte vacía del vaso” y siempre pidiendo LUZ en mi camino para tener claridad cada vez que tenga que tomar decisiones.  Todos   tenemos virtudes y defectos, tenemos pues que alagar nuestras virtudes e ir modificando nuestros defectos de a poco y con mucha paciencia.
2006
Sin olvidar la alimentación personalizada y de buena calidad privilegiando los productos naturales y la actividad física diaria, aunque sea media hora de bicicleta o caminatas.El objetivo es estar a gusto con nosotros mismos, lograr querernos y sentirnos con paz interior, esto hace que tengamos una vibración energética alta que contagia, y los demás también se sentirán a gusto con nosotros. Solo podemos dar cuando tenemos para dar. La autoestima y la solidaridad con nuestros hermanos es fundamental en el camino de la sanación.Les recomiendo que vean la película El Secreto” si es posible en español, para no perder tiempo y detalles leyendo el subtitulado o traducción al pié de la película. Es una herramienta valiosa para modificar estructuras mentales rígidas. Es una filosofía como hay muchas, que sirven para aprender una manera diferente de pensar.
2008Recuerden que entre creer y no creer nos conviene creer. Y si yo lo creo, así es para mi… Nieves BustosEsclerodermia

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