Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo  cuatro momentos en mi vida y de la de mi hija en los que me he sentido muy mal, tanto por el trato de personas como la discriminación hacia ella:
1º La forma en que nos dijeron la discapacidad de nuestra hija, dieron por sentado que nosotros entendimos su discapacidad simplemente por decirnos el médico que tenía un ligero retraso sin importancia, y de repente nos presentaron un documento a firmar en el que estaba la palabra subnormal”. Ahí tuvimos nuestra primera mala experiencia por la poca delicadeza de los médicos. Eso nos impactó toda la vida hasta el día de hoy.
2º El momento en el que mi hija necesitaba una piscina para ejercitar los músculos y no caer en la necesidad de silla de ruedas con la edad de 7 u 8 años. En ninguna piscina de la ciudad la aceptaban para hacer algún curso, apoyándose en que ella no era capaz de seguir instrucciones. Incluso en una me dijeron que yo no podía entrar al vestuario a ayudarla y por lo tanto no la podían admitir porque era incapaz de hacerlo sola.
3º La atención que le prestó un Neurólogo de todos los que visitamos con ella a causa de las crisis que padece, que llegó a decirme que cuando tuviera alguna crisis no le hiciera caso porque eso formaba parte de llamar la atención mía y que yo debía desatender, me dijo que la quisiera mucho y le diera mucho cariño y punto. Todo ellos debido al desconocimiento de la enfermedad y no sabía como solucionarlo.
4º En urgencias de un hospital me tope con un médico cuando lleve a mi hija porque sufría una crisis mioclónica, que al preguntarme que le pasaba  y yo se lo dije me contestó que no le notaba nada, que eso sería su estado normal, y que era imposible que le duraran cuatro o cinco horas, me tuve que llevar a mi hija porque no supieron reconocer nada de la enfermedad ni ayudarla. Me he encontrado a lo largo de los años con muchos médicos que no sabían reconocer que mi hija estaba en crisis mioclónica. Desconocían toda aquella crisis que no fuera la epiléptica propiamente dicha.
Desearía que esta historia sirviera para reclamar atención a todas las personas que como mi hija Laura padece llamada rara.