Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y otras operables con bandings, válvula tricúspide dañada, implantación de marcapasos bicameral a los 3 años (el primero), ausencia en su totalidad de radio en ambas extremidades, escasa existencia de cúbito en ambas extremidades superiores y malformación en hombros y manos.
Mi hija tiene desde Julio de 2010 18 años. Con muchísimo esfuerzo ha conseguido tener una vida lo más normal posible. Mi hija ha sido tratada en el Hospital La Paz de Madrid, gracias a los maravillosos médicos y personas que la han tratado está estable en cuanto a su lesión corazón. Estable para ella significa no poder hacer más, sino hacer que su lesión no se agrave y conseguir con múltiples intervenciones y con ayuda de los marcapasos que su corazón no sufra y se fatigue.
Las lesiones de las extremidades no son intervenibles, ni operables por prescripción de sus cardiólogos y sus cirujanos, se trata de no aumentar el sufrimiento que su corazón pueda padecer. Por tanto, las extremidades y sus lesiones son las mismas y en el mismo grado del día de su nacimiento y así seguirán.
Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de su vida con los exámenes médicos de la Administración pertinentes, este año, al cumplir los 18 años, nos llega la siguiente valoración: le rebajan de un 65% de minusvalía a un 57%.  
¿Cómo es posible que sus fundamentos sean que está mejor? Sus lesiones de corazón siguen siendo las mismas y cuanto más mayor es más difícil resulta intervenirla. Sus lesiones en las extremidades son inoperables y son irreversibles. Sus brazos son mucho más cortos que los de una persona que no padezca esta enfermedad. No puede coger peso y por eso siempre le he llevado yo su mochila al colegio y al instituto, su hermana se ocupaba de ella cuando yo trabajaba, cuando la mayor se fue a la universidad tuve que contratar a una persona para que le llevara la mochila, incluso al instituto.
Todos los muebles de nuestra casa, especialmente cocina y dormitorio se han adaptado para ella, también el baño.