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Federación española de enfermedades raras

Síndrome de klipel-Trenaunay

Imagen de mano

Síndrome de klipel-Trenaunay

Testimonio

Tengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy sigo igual, eso sí, pasando por un buen número de operaciones que aún no sé si sirvieron para algo, aunque me gusta pensar que sí, un parón largo de unos 20 años en los que ningún médico me daba ni solución, ni tratamiento. Hasta el nombre y todos sus síntomas lo he sabido hace 8 años, pues hasta ese momento, lo que yo padecía era un angioma sin más. En 2005 me sometí a una investigación en la Clínica Universitaria de Navarra y aún sigo llendo alguna vez al año aunque ya no es investigación, y si antes al ser beca de investigación era gratis, desde hace 3 años tengo que pagar si quiero que sigan viéndome y no quedar abandonada de nuevo. Ni qué decir tiene que ese dinero que me piden, tengo que hacer virguerías para conseguirlo, hasta tal punto que preveo que este año tendré que dejar de asistir y de nuevo volver a la nada de la seguridad social. Un saludo a todos

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