Hola mi nombre es Maria Belen Belmonte Soto, tengo Sindrome de Marfan, mi enfermedad afecta a los tejidos conjuntivos, Antes estaba en el servicio de reumatología del hospital Rafael mendez de lorca pero la doctora me dio el alta por que ella no sabia como tratar la enfemedad  ya que la tratan como si fuera una artrosis cosa que no es y como veia que com la medicacion de la artrosis no mejoraba me dio el alta y dijo que no podia seguir tratandome, y me derivo al servicio de rehabilitación pero temos las mismas ya que la doctora no sabe tampoco como tratar esta enfermedad en la ultima visita me dijo que tratar con migo es como ir a Lourdes y echarme agua bendita, que no hay forma de tratarme ya que no hay nada para mi que si algo me molesta que no haga eso, esa fue la solución, y que las personas con enfermedades raras generamos bastantes gastos en rehabilitación y que no podemos estar siempre en el servicio asi nueva mente estoy dada de alta en este servicio, hasta el mes  de octubre que tengo pasar revisión, asi que hasta octubre me aguanto como estoy, para aguantar me han recetado medicación para el dolor y que no haga lo que me moleste.Las personas con una enfermedad rara no somos nada ya que muy pocos medicos se entretienen con nosotros, en mi caso me van dando de alta en los especialistas. Un saludo. Espero que esto os ayude.