Buenos días, soy Cristina Rivadeneira de Jujuy Argentina, tengo una hija de 20 años que padece Síndrome de Rett. Cuando mi hija tenía 2 años comenzó a mostrar los primeros síntomas del síndrome, comencé mi peregrinar por médicos, neurólogos y hasta curanderos, de mi provincia.
Tuve siempre la sospecha de que esto se llamaba Rett, pero los médicos me decían que no podía ser, por la simple razón que caminaba y no tenia convulsiones, cuando cumplió 15 años y tras una tercera consulta por su escoliosis, en la que me derivaron a la ciudad de Buenos Aires, logré que un profesional confirmara el diagnóstico presuntivo. Apenas la vio el traumatólogo me dijo es una nena Rett, y confirmó lo que sospeché durante 13 años.
Meses después confirmamos científicamente por medio de un genético molecular, que Débora padecía Síndrome de Rett.Hoy mi hija tiene 20 años, lo único que conseguí es la corrección de su escoliosis, y sigo luchando para que los profesionales de mi provincia se especialicen, lean sobre esta grave enfermedad, que la sociedad esté informada, que las leyes de mi país amparen a mi hija.
Sufrí falta de atención de la obra social, mi hija no puede subir a un transporte publico porque no tienen adaptaciones, no tiene espacio de esparcimiento, sufrí discriminación en las líneas aéreas cuando viajo a sus controles, solo recibe atención especializada en la ciudad de Buenos Aires a 2000 km de mi provincia.La falta de atenciones, de servicios y de conciencia son más discapacitantes que el mismo Síndrome.
Sueño y lucho por un lugar en este mundo para Débora.