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Federación española de enfermedades raras

Síndrome de Susac

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Síndrome de Susac

Testimonio

Hace poco me han diagnosticado una enfermedad rara, Síndrome de Susac. Se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se trata de una microangiopatía cerebral, retiniana y auditiva y afecta en su mayoría a mujeres jóvenes de entre 20 y 50 años. Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por fín me la han diagnosticado.Al principio comencé con un zumbido en los oídos, pero no le dí importancia. A los pocos meses me dieron unos vértigos horribles asociados a unA sordera súbita enambos oídos. Me trataron con corticoides. Han quedado secuelas de pérdida de audición en las frecuencias bajas. Me diagnosticaron erróneamente un Síndrome de Meniere ó Enfermedad Autoinmune del Oído Interno. Pasados unos meses de repente me picaba mucho el ojo y al cabo de unos días noto una mancha en el ojo, la cual aun no se ha ido. Todo esto ha ido asociado a un trastorno ansioso depresivo. En la resonancia mágnetica se pudieron observar pequeñas lesiones desmielinizantes lo que llevó a pensar en una posible esclerosis, pero tras una punción lumbar quedó descartada.Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que no hay ningún tratamiento específico para ella, así que los médicos suelen ir probando coninmunosupresores, aspirina y corticoides según lo avanzada que esté la enfermedad.Desde aquí, invito a todas las personas que sufran esta enfermedad, si es que las hay, a que se pongan en contacto conmigo para ver si entre todos luchamos por lainvestigación en esta enfermedad.Muchas gracias a todos

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