¡Hola a todas las personas que me estáis leyendo, encantada! Mi nombre es Pilar, y vivo en Madrid. A mis 48 años, soy enfermera de profesión, pero desde hace casi 4 años también me he convertido en paciente. Mi travesía por el mundo de la salud ha sido desafiante y dolorosa, debido a una serie de complicaciones relacionadas con el diagnóstico tardío de endometriosis.

El dolor se ha grabado en mi cerebro y ha cambiado la forma en que vivo mi vida diaria

Como resultado de esta afección, me he visto enfrentada a un síndrome miofascial complejo del suelo pélvico-abdominal, un síndrome de sensibilización central y una neuralgia con atrapamiento del nervio pudendo, que, lamentablemente, ha sido catalogada como una enfermedad rara. El panorama empeoró después de la cirugía de endometriosis en 2018, ya que la sintomatología de la neuralgia de pudendo se intensificó. Me atormentan dolores, quemazón, punzadas y calambres en la zona perineal, que se extienden hacia el coxis, el sacro, las caderas, las lumbares y el pubis cuando permanezco de pie durante el día. Tumbarme ofrece cierto alivio, pero sentarme solo agrava el dolor. También experimento molestias al realizar movimientos intestinales, defecar y miccionar. Incluso aguantar más de 2 o 3 horas sin orinar se ha vuelto imposible, ya que desencadena más dolor.

Las relaciones sexuales con mi pareja también se han visto afectadas, causándome malestar. Aunque tengo la fortuna de contar con su comprensión, empatía y apoyo constante, he escuchado historias de otras personas afectadas por condiciones similares que han experimentado rechazo y abandono en sus relaciones. Es doloroso y descorazonador saber que algunos no comprenden el alcance del sufrimiento que enfrentamos.

Desde el diagnóstico tardío, mi camino ha sido un peregrinaje constante de especialistas, tanto de la sanidad pública como de la privada. Segundas y terceras opiniones, pruebas complementarias, sesiones de fisioterapia semanales e intervencionismos han sido parte de mi rutina. El año 2020, con la llegada del covid, dificultó aún más la obtención de atención médica oportuna. La convivencia diaria con el dolor y la limitación de actividades cotidianas me ha llevado a buscar soluciones y respuestas en especialistas dedicados a esta compleja enfermedad.

La atención adecuada para esta patología requiere un enfoque multidisciplinario, con ginecólogos, urólogos, proctólogos, digestivos, anestesistas especializados en el manejo del dolor, psiquiatras, psicólogos, nutricionistas y fisioterapeutas especializados en el suelo pélvico, todos trabajando en colaboración y comunicación continua. Un diagnóstico temprano y un tratamiento precoz son vitales, pero lamentablemente siento que este enfoque no siempre se aplica en la actualidad.

Antes de esta enfermedad, mi vida era activa y sociable. Disfrutaba de mi trabajo como enfermera, practicaba yoga, viajaba, iba al cine y realizaba caminatas por el campo. Me encantaba quedar con amigos y familiares para disfrutar de largas sobremesas y compartíamos tantas cosas. Sin embargo, ahora mi realidad ha cambiado drásticamente debido al dolor constante. Mis tiempos para estar de pie o sentada son extremadamente limitados, y mi "batería" se agota rápidamente.

El dolor se ha grabado en mi cerebro y ha cambiado la forma en que vivo mi vida diaria. Mi hogar se ha convertido en una farmacia, repleta de medicamentos que me atontan y mitigan ligeramente el dolor, pero no lo erradican por completo. Aceptar mi situación y adaptarme a ella ha sido una lección difícil, pero necesaria. Aprendí a mirar al dolor directamente y a decirle con amabilidad: "No vas a poder conmigo, jodido compañero".

En mi afán por seguir adelante, he tenido que ajustar mi vida a mi nueva realidad. Regalé mi bicicleta a una amiga y ahora frecuentamos cines con asientos reclinables o nos ubicamos en la última fila para que pueda levantarme ocasionalmente. Me acompaño siempre de un cojín y he descubierto el mindfulness, gracias al equipo de dolor pélvico crónico del Hospital Universitario Puerta de Hierro. A través de ellos, conocí a personas que padecen mi misma patología, lo que me hizo sentir arropada e identificada. También he adoptado una nueva alimentación y hasta me compré una panificadora, ¡nunca es tarde para probar cosas nuevas!

Mantengo la esperanza de recuperarme y volver a ejercer mi profesión de enfermera

A pesar de todo, existen días difíciles en los que me siento abrumada y extraño mi vida anterior. Echo de menos la libertad que tenía, la posibilidad de viajar sin limitaciones, la espontaneidad en mis planes y la energía para permanecer horas sentada o de pie. Pero en esos momentos, encuentro consuelo y apoyo en mi hermana Ana, mi pareja y mis amigas. Su presencia es fundamental para mantener la esperanza y seguir adelante.

Actualmente, estoy de baja laboral nuevamente, pero mantengo la esperanza de recuperarme y volver a ejercer mi profesión de enfermera, ya que cuidar a los demás es una pasión que me llena de satisfacción. Aunque los tratamientos disponibles suelen ser paliativos para el dolor, tengo fe en que la ciencia sigue avanzando y que los políticos deberían invertir más en investigación y en la salud de todos, incluidos los pacientes que padecemos enfermedades raras.

A todas las personas que sufren neuralgia, atrapamiento del nervio pudendo u otras enfermedades catalogadas como raras, les deseo una pronta mejoría y que mantengan la esperanza en la llegada de avances médicos que nos brinden una mayor calidad de vida y, por qué no, una cura definitiva. Agradezco enormemente el apoyo continuo y la información proporcionada por ADOPEC y FEDER.