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Federación española de enfermedades raras

"Tengo una enfermedad rara que tiene, también, un nombre muy raro: Mucopolisacaridosis tipo 6", señala Aitor

Fotografía de archivo: joven

"Tengo una enfermedad rara que tiene, también, un nombre muy raro: Mucopolisacaridosis tipo 6", señala Aitor

Aitor

Patología

Mucopolisacaridosis

Soy Aitor y nací un 11 de marzo de 2007. A los ocho meses, mi familia notó que algo no iba bien conmigo. Fui llevado a diferentes lugares con personas vestidas con batas blancas, donde me conectaban a máquinas y veía luces por todas partes. A los 2 años, entré en quirófanos, y más tarde me enteré de que estaban buscando algo en mi cuerpo que cambiaría mi vida por completo.

Ahora tengo 13 años, y el hospital se ha convertido en mi segunda casa. Tengo una enfermedad rara que tiene, también, un nombre muy raro: Mucopolisacaridosis tipo 6. Para mantener mis órganos funcionando adecuadamente, necesito tratamiento semanal. No es fácil vivir con esta condición, pero agradezco tener una familia maravillosa que siempre está a mi lado, apoyándome en cada paso que doy.

En la escuela, me llevo muy bien con mis compañeros y llevo una vida lo más normal posible. Me encanta jugar al fútbol, correr y bailar. Aunque hay cosas que no puedo hacer debido a mi enfermedad, me siento afortunado de contar con enfermeros increíbles que cuidan de mí en el hospital y con Marialy, la psicóloga de ACTAYS, quien se asegura de que nunca me sienta triste.

Cada día, aprendo más sobre mi enfermedad y la acepto, volviéndome más fuerte. No dejo que la enfermedad me robe mi felicidad y me esfuerzo mucho para no rendirme. Marialy me ayuda muchísimo y me motiva a seguir luchando, también brinda apoyo a mi madre cuando ella se siente triste o preocupada.

En momentos difíciles como estos, sentirse acompañado es esencial, por eso quiero agradecerte por leer mi historia y estar presente. Te pido que te unas a ACTAYS, una organización que ayuda a niños y familias que atraviesan situaciones similares a la mía. Tu apoyo puede hacer una gran diferencia en la vida de muchas personas.

De todo corazón, gracias por estar aquí.

Aitor.

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