En el cole, los primeros recuerdos de mi infancia empiezan aquí, en esta etapa, en los preparativos para comenzar el colegio. Eran unas tremendas ganas y entusiasmo las que yo tenía por aprender, jugar y encontrar amiguitos. El primer día recuerdo que estaba muy contenta, salí de casa con dos estupendas coletas que me había hecho mi madre. Era algo nuevo para mí. Al llegar había muchos niños, algunos lloraban porque no querían quedarse y yo sin embargo estaba impaciente por empezar.

Entré toda dispuesta, con mi saquito azul a cuadritos que todavía conserva mi madre y que lleva mi nombre bordado, CARMINA, en él llevaba el almuerzo. Tal cual íbamos entrando nos poníamos todos pegados a una pared hasta que estuvimos todos, después nos iban llamando por nuestro nombre. Llegó mi turno y al nombrarme me acerqué. Había dos profesoras y una de ellas nos acompañaba a clase. Cuando me puse a su lado se quedaron ambas mirándome fijamente, no decían nada y tampoco me apartaban su mirada. Miraban y miraban mi piel.

A todos los niños los cogían de la mano, hasta llevarlos a la clase, pero a mí no. Una profesora me dijo: sígueme, te llevaré hasta tu mesa. Y así fue, me senté en una mesa redonda donde cabíamos cinco niños y cada una tenía un color diferente. Recuerdo que nos explicaron las diferentes zonas y normas de la clase. Pintamos con colores nuevos y pronto llegó la hora del almuerzo y salimos al recreo. Salieron todos corriendo, a jugar, llegar los primeros para lanzarse por el tobogán. Yo ya tenía una mala experiencia con los columpios del parque, cualquier golpe hacía que mi piel se despegase con gran facilidad provocándome inmediatamente alguna herida. Pensé que lo mejor sería quedarme cerca y mirar cómo se lanzaban.

De repente vi como una gran fila de hormigas rodeaban mis pies. ¡Oh! –exclamé– ¡Cuántas hormigas! y con un grupo de niñas empezamos a perseguirlas hasta llegar a su escondite, de esta forma se me pasó el recreo volando. Jugué a mi manera, como yo sabía hacerlo. Sonó la música, nos enseñaron a colocarnos en fila, justo delante de la puerta de cada clase. Lo que quedó de clase jugamos con plastilina, llegó pronto la hora de salida. Poco a poco fuimos saliendo y de repente me di cuenta de que unas madres apartaban a sus hijas de mi lado, como si algo contagioso padeciera. Nos fuimos inmediatamente de allí al contemplar el rechazo.

El segundo día de cole, nada más llegar, las profesoras llamaron a mi madre y le comentaron antes de dejarme en clase que se acercara conmigo al edificio de primaria porque el director quería hablar con ella. Así lo hicimos, al llegar ya nos estaban esperando y entramos en el despacho. Todo esto venía porque el día anterior habían ido algunas madres a preguntar por mi caso, querían saber qué me pasaba y exigieron al colegio una respuesta. La única solución para calmar el ambiente de aquellos padres indignados, era pasar por inspección, aportar los informes oportunos que justificasen así mi enfermedad.

Así que me quedé sin cole. El informe médico decía: "La niña Carmina Cabrera Poles, presenta desde su nacimiento una Hiperqueratosis Epidermiolítica Ampollosa Congénita Crónica, es una enfermedad NO CONTAGIOSA, por lo que ruego se le escolarice con total normalidad. Atentamente, El Inspector de Sanidad."

No tenía amigos, nadie quería jugar conmigo, me insultaban diciéndome barbaridades tales como: frágil, débil, apestosa, pupas, escamosa, piel de cocodrilo y momia cuando llevaba vendajes por las ampollas. Eso era yo para ellos, todo menos una niña. Y aunque nunca me quejé y mi primera reacción era siempre la de ignorarlos, como si no me importase lo que me decían, en el fondo de mi corazón sí me afectaba. Yo me preguntaba por qué a mí, por qué no puedo ser igual que los demás niños.

Las circunstancias de la vida, a veces, te golpean duro y lo que a mí me ocurrió siendo tan niña me hizo madurar muy pronto. Siempre fui buena, obediente y respetuosa. La aceptación de mi enfermedad la entendí muy pronto a pesar de llevar una vida paralela y diferente al resto de niños de mi edad. Yo nunca me quedaba a jugar en el parque, porque jugar implicaba diversión y yo no me sentía bien.

Tenía que aguantar ese rechazo desafiante diario en cada lugar y eso hacía que no me gustase, prefería pasar más tiempo con mi familia, seguir con mi rutina diaria, las consultas médicas, el baño de todos los días, la descamación, hidratación… soportar y resistir el dolor y el escozor que me provocaban las heridas, para poder disfrutar después de un estupendo estado de bienestar, de suavidad y movilidad en la piel y por todo mi cuerpo, eran las mejores horas restantes del día y que además aprovechaba para jugar con mis hermanos.

Disfrutaba a mi manera, como podía y como mejor me sentía. Con el paso del tiempo y al pasar de infantil a primaria fue de mal en peor, los niños cada vez eran más crueles guiados por una sociedad discriminante. Por eso pienso lo importante que es una buena concienciación desde la infancia ante este tipo de enfermedades raras y principalmente en aquellas que son visibles físicamente, para que desde pequeños podamos todos entender antes de juzgar.

Esto ocurrió hace más de treinta años. Ahora nuestra sociedad está más evolucionada en todos los aspectos, aunque todavía perdura la ignorancia, las personas son más tolerantes, aceptan y entienden la realidad de los que, como yo, día a día luchamos ante lo desconocido, cada vez más concienciándose y empatizando con nosotros, que aquí seguiremos defendiendo nuestros proyectos y derechos, para conseguir un avance progresivo, en todos los sentidos, como pacientes afectados que somos.