Con muchísima emoción, llena de alegría y gozo salí esta mañana de mi casa a lo que llame mi obra del día. Le escribí un mensaje a mi esposo diciéndole que le dedicaba mi voluntariado de hoy a el y a mi hijo Santiago, y con ese amor me fui a contar el cuento de Federito a los niños del Colegio Blasco Ibáñez en Fuenlabrada, tal y como me lo encomendaron las que yo llamo hadas de FEDER, es decir María y Alba (Tome y Ancochea respectivamente). Y les digo sinceramente que vuelvo a casa que rebozo de alegría y emoción. La actividad fue todo un éxito en mi criterio y es el fruto de un trabajo coordinado y en equipo. Empecé por presentarme y decirles a lo que venia hoy y en nombre de quien venia. Les explique que es y que hace Feder y seguido les explique la razón por la cual algunas enfermedades se denominan raras. Hablamos de lo que era común o frecuente y lo que era raro, e igualmente les explique por que dentro de la diferencia seguimos siendo iguales. La actividad esta muy bien preparada. Les explique lo que íbamos a hacer y como iban ellos a participar.Los niños se mostraron interesados desde el principio. Cuando hablamos de enfermedades todos querían contarme que alguien de su familia estaba enfermo, incluso un nino me dijo que el tenía colesterol y me pregunto que si eso era raro, jaja. Le explique el Criterio que usamos los adultos para llamar a algo raro y entonces todos lo entendieron muy bien. Sentí que los niños todos estaban ya sensibilizados con el tema. Sentí que ellos por ser niños están mas cerca de lo que es natural en los humanos pero que los adultos olvidamos cuando crecemos, los ninos estan mas cerca del interés por el otro, mas cerca de la compasión y la integración. Ellos ya se preocupan por la salud de los demás. Somos nosotros los adultos los que excluimos con nuestros juicios a quienes no encajan en ellos. Los profes estuvieron todos Super Super interesados en toda la actividad. Colaboraron, actuaron, fueron técnicos de iluminación de nuestro teatro apagando y encendiendo las luces cuando yo se los pedía. Preguntaban que si podíamos ir a contar esta historia en otros colegios, que si podíamos hacerla en otros salones. Todos dijeron que les había gustado la actividad, que había enganchado a los niños con el cuento y que lo habían disfrutado mucho. Yo no tengo palabras para decirles lo hermoso, gratificante, abrumador, especial que fue esta actividad! Para mi fue lo máximo! Para mi es un Super premio! Actividades como esta le dan un valor y un significado Super positivo a mi propia experiencia como madre de un nino con una ER, pero sobre todo le dan una maravillosa utilidad. Yo me siento plena. Los niños me dejaron llena de sonrisas. De su compromiso de ir a contarle a sus padres lo que hicimos en clase y de hacer el dibujo para el concurso. Todos querían contarme de sus vidas después de la actividad. Contarme de alguna enfermedad que habían tenido ellos o un amigo o la abuela , querian contarme de sus vidas. Una niña se acerco a mi a decirme que hoy había sido el mejor día de su vida! ... Yo alucine con ella! Otro niño dijo Sandra yo soy diferente y cuando le pregunte que por que me respondió: porque soy marrón. Era un nino de piel oscura, el único en clase. Y con mi mejor sonrisa le dije que era diferente por el color pero igual por un millón de cosas mas! Le dije que lo importante era como se sentía el por ser diferente en el colegio, y me dijo que se sentía bien. Lo cual me alegro. No se que mas decirles, solo puedo agradecerles por haberme hecho parte de este proyecto tan hermoso. Se que el mensaje llego! Lo vi y lo viví! Y se que esto es un grano de arena para transformar la vida de tantos niños con ER. Proyectos como estos son los que vale la pena financiar porque son los que construyen conciencia y salud, porque muchas veces, y lo he visto, lo que termina siendo determinante en el desarrollo y la vida o la muerte de un nino con una enfermedad rara, no es la enfermedad en si, sino como lo tratamos todos por tenerla. Mientras haya inclusión e integración, aceptación, compasión y colaboración para estos niños, tendrán mas oportunidad de vivir. Nuevamente gracias eternamente, a FEDER a Johnson Johnson / Janssen y a quienes han hecho esto posible. Los felicito a todos !!!