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Federación española de enfermedades raras

Testimonio Síndrome de Morsier

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Testimonio Síndrome de Morsier

Testimonio

Deseábamos tener familia, así que empezamos con muchos tratamientos para embarazarnos, pero no sucedía, después de varios intentos logramos uno, que sólo duro 5 meses de gestación y nuestro bebé murió, fue la experiencia más dolorosa que pudimos pasar. Decidimos adoptar, después de tramites y mucha, mucha fe y esperanza, llegó a nosotros una preciosa niña, una hermosa bebé de 6 meses, que en ese momento nos informaron que tenía un problema en sus ojos además de motricidad pues no sostenía su cabeza y era imposible que se sentara por sí sola, pero eso no importaba para nosotros, Dios nos envió la hija que tanto habíamos deseado, ya éramos la familia que tanto soñábamos, hoy nuestra Kary tiene 4 años 9 meses, es una niña increíble con una fuerza espiritual tremenda. Al cumplir la nena 9 meses de edad acudimos al Instituto Nacional de Pediatría después de varios estudios con una duración de dos años para saber el porqué de su problema visual y ser atendida por los especialistas en oftalmología, endocrinología, neurología y genetista nos informaron de los padecimientos que tiene. El 14 de diciembre del 2011, Kary fue diagnosticada con una enfermedad llamada Síndrome de Morsier Displacía Septoóptica con problemas de Hipoplasia en sus nervios ópticos y Nistagmos Congénito”, nos informaron que 1 de cada 10,000 niños padece esta enfermedad, que no tiene cura. Nunca hemos dejado de confiar en Dios y pedirle que nuestros sueños se hagan realidad, ver a nuestra Kary con un desarrollo casi normal ya que actualmente sólo mide 94cm y pesa 14.500gr. estando por debajo de los niveles mínimos de las tablas de peso y talla. Su hipófisis no está segregando la hormona, por lo cual es necesario aplicarle hormonas del crecimiento Biosintéticas. Un tratamiento muy caro que en México los niños con este padecimiento no cuentan con ningún apoyo. A pesar de todas las adversidades y de la situación económica tan difícil que hemos pasado todo este tiempo para poder realizarle todos los estudios, por Karina seguimos luchando para salir adelante día a día, con la bendición de Dios sin perder la Fe, la Esperanza y mucho, mucho amor. Nosotros recabamos fondos con la venta de manzanas con chamoy, tambien buscamos apoyos para la compra de medicamento. Es una lucha constante que sus frutos se ven reflejados en la Salud de Kary. Gus y Raq

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