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Federación española de enfermedades raras

Todo lo que he ganado

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Todo lo que he ganado

A.M.G.R

A M.G.R. le diagnosticaron una Enfermedad crónica. Y rara. Esta joven se vio sorprendida por una noticia que cambió por completo su vida. Sin embargo, no dudó en solicitar ayuda psicológica a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Gracias al apoyo del Servicio de Atención Psicológica (SAP), nuestra protagonista consiguió dormir, ganar seguridad consigo misma, ser honesta y tomar las riendas de su vida. Cuando te enteras que tienes una enfermedad crónica y rara pasas por varias etapas. Aún sabiendo de antemano cuáles eran, después de más dos años de mi diagnóstico sé que he pasado por todas porque soy un simple ser humano quien tenía todas las ilusiones por cumplir el estándar que la sociedad espera de una madre joven y capaz. Cuando solicité ayuda psicológica tenía claro que las cosas no iban bien, que mi manera de entender la vida no me permitía compaginar una enfermedad con mis ilusiones, y esa rabia estaba desestabilizando mi familia que era lo que más me importaba y me importa. A medida que he ido avanzando en mi terapia he ganado en varias cosas, algunas voy a detallarlas a continuación: Ahora duermo. Literal. Me encontraba en tal ansiedad que no podía ni conciliar el sueño ni mantenerlo. Esto ha sido un antes y un después en mi ánimo y en mi capacidad para llevar los días de mejor manera. Hacer relajación antes de dormir ha sido un triunfo, y ahora después de todos estos meses ya no la realizo y sigo durmiendo pues he roto la barrera del miedo a no dormir. ¡Un triunfo! He ganado seguridad en mí misma. Creo que por el conjunto de ganancias de las que hablo, verme capaz de lograr cosas reafirma esa sensación de valía personal. He ganado capacidad de razonamiento hacia la credibilidad que debo o no dar a una emoción. No todas mis emociones son dignas de credibilidad, pues responden a experiencias previas que no tienen nada que ver con la experiencia en la que la emoción se produce. He aprendido a cuestionar esas emociones. He aprendido a hablar con sinceridad, a no pelear. Todos tenemos nuestras razones. Querer pelear es querer ganar y que el otro pierda. Siempre hay uno que no sale feliz de una pelea, tal vez humillado, tal vez herido. No hay nunca un final feliz peleando. He aprendido muchas más cosas, integralmente estoy mejor, he tomado las riendas de mi vida, he puesto a mi enfermedad debajo de mi para poder vivir con ella y nunca en el centro para que no me controle. He aprendido y sigo aprendiendo a vivir con algunas limitaciones pero no en mi mente. Quizás tarde más en realizar mis sueños, pero eso es mejor que no hacerlos nunca y pasar llorando mi tragedia día a día. Actualmente, pasé de tomar dos pastillas de Topiramato y grandes cantidades de Acetazolamida a tomar una sola pastilla de Edemox por la noche y me falta una semana para dejarlo por completo. Ya no tomo antidepresivos, ni pastillas para dormir. He dejado la carne, junto a dormir mejor y mantener una vida saludable, controlo mis dolores de cabeza lo mejor que puedo aunque son diarios. Sólo tomo Nolotil cuando por algún motivo me he salido de mis parámetros saludables y tengo dolor de cabeza muy fuerte. Empiezo una formación el día lunes para trabajar durante el verano 25 horas semanales. Y si me aceptan el traslado de expediente retomo mis estudios universitarios de enfermería en Madrid. ¡Que todo salga como Dios quiera! En definitiva agradezco al equipo, sobre todo a Magdalena, que es un ángel que Dios ha puesto en mi vida. ¡¡¡Gracias por ayudarme a domiiiiir!!! No os imagináis lo que ha significado para mi este cambio. ¡Un abrazo y hasta pronto! M.G.R».

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