En primer lugar, quiero compartir mi situación personal, que ha sido un desastre laboral en lo que respecta a mi profesión. Soy tutor y docente impartiendo clases en un centro privado de hostelería. Hace aproximadamente cuatro años, firmé un contrato por seis meses, pero desafortunadamente, justo después de eso, se declaró un confinamiento nacional debido a la COVID-19, lo que resultó en el cierre del centro y, en consecuencia, la pérdida de mi empleo. Desde entonces, he estado buscando activamente oportunidades laborales en mi campo, pero aún no he logrado recuperar mi puesto.

A pesar de los desafíos profesionales, considero que tengo suerte y he sido cuidadoso en cuanto a la prevención del COVID-19. Aunque vivo en un pueblo con escasa densidad de población, no ha estado exento de casos de infección. Hace 15 días, 27 personas de las 180 que vivimos aquí se infectaron, aunque hasta ahora ninguno de ellos ha necesitado atención en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Todos han experimentado fatiga y fiebres altas, pero no se han presentado casos graves.

Como miembro de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), he sido testigo del importante impulso de investigación que la asociación ha promovido desde el inicio de la pandemia. A través de la entidad y sus colaboradores médicos, hemos recibido información detallada sobre los aspectos notables del virus, especialmente en relación con nuestras condiciones de salud específicas. Esto ha sido crucial para comprender cómo la COVID-19 puede afectar a quienes viven con el Síndrome de Marfan y cómo enfrentarla.

Además de proporcionar información actualizada a través de distintos canales, la asociación ofrece apoyo a los socios y sus familias. Gracias a grupos de WhatsApp y redes sociales, podemos compartir experiencias y conocimientos sobre cómo enfrentar la COVID-19 y recuperarnos. El equipo humano que lidera la entidad se ha volcado en brindarnos el apoyo necesario, buscando recursos e información relevante.

En los últimos tres años, la asociación ha logrado avances significativos en términos de transformación social. Hemos aumentado nuestra visibilidad y conciencia sobre la patología del Síndrome de Marfan, y nuestro capital humano se ha comprometido a mejorar la gestión y el alcance de nuestra organización. Nuestro crecimiento ha sido gradual pero constante, y nuestra voz se ha hecho escuchar en redes sociales, hospitales, campañas divulgativas y conferencias, donde creemos que nuestra presencia es importante.

Desde mi posición como miembro de la asociación, me gustaría pedir encarecidamente que la información sobre el Síndrome de Marfan y otras patologías sea difundida ampliamente a través de los canales de FEDER. Si todas las asociaciones pudieran compartir sus conocimientos y síntomas específicos, se crearía un valioso recurso de información y divulgación. Además, esto ayudaría a detectar nuevos casos y fomentaría un crecimiento significativo en el número de socios en distintas asociaciones.

Me gustaría proponer una campaña denominada "Todos queremos saber de todos", donde se compartirían conocimientos sobre diferentes patologías para promover el aprendizaje mutuo y aumentar la conciencia sobre diversas condiciones de salud. Creo que esta iniciativa sería beneficioso tanto para las personas afectadas como para las asociaciones que buscan ayudar y apoyar a sus comunidades.

En resumen, mi experiencia en la Asociación Síndrome de Marfan ha sido enriquecedora y ha demostrado la importancia de unir fuerzas para difundir información, brindar apoyo y crear una red de solidaridad. Agradezco el trabajo incansable de quienes lideran la asociación y espero que, en el futuro, podamos seguir creciendo y alcanzando nuevos logros juntos.

Juan Alfonso Ruiz

Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)