Antes que nada me voy a presentar: soy Lourdes, abuela de Marc T.D.

Marc nació con muchos problemas y a los pocos meses le diagnosticaron una polimicrogiria. Jamás habia escuchado ese nombre pero los médicos explicaron que abarcaba tanto a nivel cognitivo como a nivel psicomotor y malformaciones físicas. Ahí empezó todo, fisio, terapias, pruebas, estudios genéticos, etc, hasta hoy.

En mayo de este año (2024), desde el hospital "La Fe " de Valencia, comunican a los padres de Marc el resultado definitivo de los estudios genéticos, concluyendo que Marc padece la patologia , llamada Sindrome de BECK-FAHRNER. 

Nos ponemos en contacto con FEDER y gran sorpresa ¡ No tenían constancia de ese síndrome !

Sergio Martín (enormemente agradecida) nos pone en contacto con Caterina (mil gracias) del Servicio de Información y Orientación (SIO). No puedo dejar de mencionar  a Caterina por su impagable ayuda, registro a Marc con el síndrome y se hacen públicos mis datos personales( previa autorización) y cuál es mi sorpresa cuando a finales de mayo se pone en contacto conmigo una madre de Barcelona, cuya hija de 5 años sufre el mismo síndrome que mi nieto Marc de 6 añitos.

Largas conversaciones telefónicas desde el primer contacto hasta que finalmente se decide quedar en Barcelona el fin de semana 12 y 13 de julio para conocernos, intercambiar experiencias, terapias, etc etc. Un encuentro que la verdad fue  muy emocionante, gratificante y enriquecedor.  

Edurne, que así se llama esta maravilla de niña, y Marc congeniaron rápidamente y no pararon de jugar interactuando a las mil maravillas.

Respecto a los padres de Edurne, maravillosos igualmente, al igual que los padres de Marc, son verdaderos gigantes luchador@s  por sus niñ@s, los verdaderos protagonistas de esta historia que no ha hecho más que empezar. 

A día de hoy, únicamente, que se sepa y que se tenga constancia, en nuestro país según  FEDER, solo Edurne y Marc. Ambas familias se sienten solas y hay que ayudarlas.

A través de FEDER, se necesita LUZ y VISIBILIDAD a este síndrome tan raro y poco frecuente.  

Hacer visible lo invisible!!!

Investigar, avanzar,seguir, luchar por nuestros pequeñ@s, los verdaderos héroes.

Gracias Sergio, gracias Caterina, sin vuestra yuda y colaboración, esto no habría sido posible. 

Agradecida a FEDER por su labor.

Atentamente:

Lourdes Micó,abuela de mi súper héroe