Buenos días, mi nombre es Verónica y el motivo de mi carta es recibir información y posibles direcciones a donde poder acudir con mi hija para intentar encontrar una solución a nuestros problemas.
Florencia, mi niña, a quien todos conocen como Flopy, nació en Argentina y a sus 20 meses, tomé la decisión de dejar atrás mi familia y todo lo que tenía, para venir a España e intentar saber que era lo que mi hija tenía, ya que hasta ese momento, nadie me daba un diagnóstico y las esperanzas para la niña eran muy pocas.
Fué aquí, entonces, en el hospital Teresa Herrera de La Coruña, donde le diagnosticaron Síndrome de Fraser y donde mis esperanzas empezaron a tomar otro color. Ahora Flopy tiene 8 añitos, los cuales ha pasado de quirófano en quirófano, la última vez hace dos años, y desde entonces estoy desesperada porque no siento que los médicos tengan el mismo interés que al principio, creo que lo que tomaron como un reto personal o como un caso de estudio, ahora se ha convertido en un problema sin solución.
Siempre he tenido esperanzas de que la crujía plástica sería la varita mágica que tocará a mi niña y la convertiría en una princesita, para los ojos de los demás, porque para mí, es la niña mas bella del mundo a pesar de su aspecto, ya que tiene un corazón que no le cabe en el pecho, es la niña mas cariñosa del mundo, siempre he pensado que Dios le ha quitado unas cosas pero le ha dado otras que la hacen una personita muy especial.
Cuando era un bebé de 2 días de vida me dijeron que me hiciera la idea de que tendría una planta en casa ya que la niña no caminaría, no hablaría, sería como un vegetal. Eso me partió el corazón a la mitad, pero nunca he dejado de luchar para que Flopy fuese una niña normal, que lleve una vida normal, pero sería hipócrita conmigo misma si dijera que no me afectan las miradas indiscretas y sobre todo, el llevar a Flopy a jugar a un parque y ver como los niños se alejan de ella en vez de invitarla a jugar, es muy duro, y a veces me dicen todos sabemos que los niños son crueles”, pero, es muy fácil decirlo, hay que estar en la piel del otro para saber lo que se siente, ¿cómo voy a decirle eso a Flopy?, aunque es pequeña sé que se da cuenta y desde hace un tiempo, la que se aleja de los niños es ella.
Comienzo a ver que el mirarse en un espejo o verse rechazada por los demás niños la está afectando mucho, sobre todo en su carácter y no quiero verla así, daría hasta lo que no tengo, por verla feliz, y estoy dispuesta a dejar mi vida en ello si es necesario, porque mi objetivo en esta vida es simple y solamente verla feliz y poder mirarla a los ojos y decirle que ya puede ir por la calle sin que la miren como un bicho extraño.
He encontrado esta página en internet y me he decidido a escribir, es la primera vez que cuento esto a un extraño, quizás puedan ayudarnos, si no, ya me ha ayudado el hecho de descargarme en esta carta. Desde ya, a quien lea esto, le agradezco muchísimo su atención. Verónica Fedato RolónSíndrome de Fraser