En medio de la difícil situación que estamos viviendo, el miedo se apoderó de mí, sumiéndome en una profunda tristeza y desesperación que no me permitían llevar una vida normal. Sin embargo, una mano experta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) extendió su ayuda hacia mí, brindándome el apoyo necesario para salir del agujero en el que me encontraba. Hoy, unos meses después, sigo enfrentando preocupaciones, pero ya no camina junto a mí el miedo que antes me paralizaba.

Soy Marga (nombre ficticio), madre de un adolescente que padece una enfermedad rara, degenerativa, incurable y mortal. Cuando comenzó la locura de la COVID-19, me vi obligada a encerrarme junto a mi hijo, dejando atrás a otro hijo, a mi pareja, a mi familia y mi trabajo. Pasé tres meses en un piso sin exterior, y poco a poco me hundí emocionalmente. Mirando hacia atrás, noto una clara diferencia en la persona que era cuando pedí ayuda y la que soy ahora. Mi esencia sigue siendo la misma, pero el miedo, la angustia y la tristeza que me invadían antes ya no están conmigo.

Las sesiones que he tenido con la profesional de FEDER han sido sumamente beneficiosas para mí. Ella me ha enseñado a relativizar el miedo, me ha ayudado a seguir adelante cuando me sentía paralizada y me ha permitido retomar las tareas cotidianas que parecían imposibles de afrontar. Ahora miro al futuro con esperanza y seguridad, sabiendo que dentro de mí están las herramientas para superar cualquier obstáculo, solo tengo que buscarlas.

La profesional del equipo del Servicio de Atención Psicológica ha dejado una huella profunda en mí, aunque no sé si ella es consciente de ello. Cuando me siento decaer, puedo escuchar su voz hablándome al oído, recordándome que esto también pasará y que debo seguir caminando, fortalecida por todo lo que he aprendido.

Aprovecho este espacio para agradecer de corazón la labor de FEDER, que ayuda a tantas personas en situaciones difíciles como la mía. He tenido la suerte de ser una de esas personas beneficiadas por su apoyo y solidaridad. También quiero mencionar a Rosa, la persona que me puso en el camino hacia FEDER a través de nuestra Asociación AEFAT. Su trabajo es encomiable y no sé qué habría sido de mí sin su intervención.

Con todo mi cariño y gratitud, agradezco a FEDER y a Rosa por brindarme la luz y el apoyo que necesitaba para enfrentar estos tiempos difíciles. Sé que, aunque la lucha no termina, puedo seguir adelante confiando en mí misma y en las herramientas que he adquirido gracias a ustedes. Juntos, seguimos caminando hacia un futuro lleno de esperanza y resiliencia.