José María Vergeles, Consejero de Salud y Políticas Sociales de Extremadura, ha anunciado la puesta en marcha de un grupo de trabajo para elaborar el próximo Plan Integral de Enfermedades Raras que espera que comience en 2018. Junto a esta noticia, que responde a una de nuestras prioridades históricas, también ha anunciado la creación de una consula sobre enfermedades raras en medicina interna en Cáceres, siguiendo el ejemplo de la que ya existe en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

La noticia se produjo durante la rueda de prensa que celebramos para presentar nuestra XI Jornada sobre Enfermedades Raras en Extremadura. La cita, que tuvo lugar el pasado lunes 25 de septiembre en la sede del Colegio Farmacéuticos de Badajoz, contó también con las intervenciónes de Cecilio Venegas Fito, Presidente Colegio Farmacéuticos de Badajoz; David Javierre, Sanofi Genzyme, y, representando a los pacientes, Modesto Díez Solís, nuestro Delegado en Extremadura.

Díez ha aprovechado este marco para destacar que «hoy, nuestra comunidad suma más de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patologías, según el registro autonómico». A nivel autonómico, además, ha recordado que «la identificación de la enfermedad continúa siendo, junto al acceso a tratamiento, uno de los principales problemas que encuentra el colectivo y una de las principales reivindicaciones históricas de nuestra Federación a lo largo de nuestros más de 18 años de trabajo».

Conscientes de la importancia de acercar esta realidad a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, hemos conseguido posicionarnos como un interlocutor válido ante la administración. Sólo en Extremadura, formamos parte de 7 grupos de trabajo que trabajan junto al gobierno autonómico en materia sociosanitaria y en los que podemos trasladar la perspectiva de los pacientes, cuya experiencia los dota de un conocimiento único y especializado en su patología.

El presente de las ER en Extremadura

Una comunidad que «destaca por integrar así nuestra visión y en implicarse en nuestra causa. De hecho, un ejemplo muy reciente de ello, es la implicación de la Junta con el Plan Piloto para la Mejora del Diagnóstico Genético de Enfermedades Raras» expone Díez de acuerdo con la puesta en marcha de esta iniciativa por el gobierno central este mismo año con una dotación de 800.000 euros.

A ello ha unido también el Delegado «la colaboración entre el Servicio Extremeño de Salud y nuestro Servicio de Información y Orientación que, enmarcado dentro del Nodo de Atención a Personas con Enfermedades Raras (NAPER), permite a los profesionales sanitarios resolver cualquier consulta relativa a estas patologías».

Estos son los principales logros en materia sanitaria de esta región, pero Extremadura también ha apostado mucho por los aspectos sociales del abordaje de las enfermedades raras. «Como sabéis, nuestra comunidad es pionera por trabajar en la inclusión educativa gracias al Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura» ha recordado Díez.

Con todo, Extremadura camina firme hacia un sistema capaz de dar respuesta a las necesidades de nuestro movimiento. Un trabajo que comenzó a forjarse en 2010 con el impulso del Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura, vigente hasta 2014. Precisamente, la actualización de esta estrategia autonómica es uno de los objetivos de la Delegación.

Mesas informativas

Voluntarios de la Delegación de FEDER Extremadura organizan unas jornadas informativas el miércoles, 27 de septiembre, en el Hospital Infanta Cristina y en la Facultad de Medicina (Badajoz).

Las mesas informativas se establecerán durante la mañana, desde las 9:00 horas y hasta las 13:00 con el objetivo de ampliar la sensibilización e información sobre estas patologías más allá de la jornada y a toda la sociedad. En estas mesas, además, se podrá efectuar también la inscripción al encuentro.

Última actualización: 27/09/2017.