Cargo
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Persona
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Presidente
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Juan Carrión Tudela
Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
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Vicepresidente
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Fidela Mirón Torrente
Asociación de Discapacitados y de Enfermedades Raras de IBI (ADIBI)
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Secretaria
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Isabel Campos Barquilla
Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha (ACMA)
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Tesorero
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Justo Herranz
Asoc. Española de Lucha contra la Distonía
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Vocal
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Tomás Castillo Arenal
Federación Española de Fibrosis Quística
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Vocal
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Ana Ripoll
Asociación Catalana de Prader - Willi
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Vocal
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Almudena Amaya Navarro
Retina Comunidad Valenciana (RCV)
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Vocal
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Monica Rodríguez García
Asociación Española del Síndrome de Sotos
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Vocal
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Clotilde de la Higuera
Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)
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Vocal
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Abraham de las Peñas López
Asociación Española del Síndrome de Poland
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Vocal
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Mauro Rosati
Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer
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Vocal
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José Luis Plaza López
Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP)
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Vocal
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Carmen Moreno Olivera
Asociación Sindrome Williams de España (ASWE)
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Vocal, coordinador de Aragón y representante de coordinadores
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Francisco Jesús Gil Sorolla
AFAPSTTA - Aragón Tourette
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Delegado Extremadura
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Modesto Agustín Díez Solís
Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)
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Delegada Andalucía
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Gema Esteban Bueno
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
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Delegado Cataluña
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Jordi José Cruz Villalba
Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España)
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Delegado Com. Valenciana
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Juan Carlos González Coll
Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC)
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Delegado Extremadura
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Modesto Agustín Díez Solís
Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)
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Delegada Madrid
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Mª Elena Escalante
Asoc. Española para el Síndrome de Prader Willi
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Delegado Murcia
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David Sanchez González
Asociación de afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR)
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Delegada País Vasco
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Juana Sáenz Rodríguez
Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia
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Directora General
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Alba Ancochea
Federación Española de Enfermedades Raras
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