Conoce quien es el equipo de forma parte de FEDER y que trabaja día tras día para mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades raras.

 
   
 

Cargo

Persona

Presidente

Juan Carrión Tudela

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

 

Vicepresidente

Fidela Mirón Torrente

Asociación de Discapacitados y de Enfermedades Raras de IBI (ADIBI)

 

Secretaria

Isabel Campos Barquilla

Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha (ACMA)

 

Tesorero

Santiago de la Riva

Asociación HHT

 

Vocal 

Tomás Castillo Arenal

Federación Española de Fibrosis Quística

 

Vocal 

Ana Ripoll

Asociación Catalana de Prader - Willi

 

Vocal 

Almudena Amaya Navarro

Retina Comunidad Valenciana (RCV)

 

Vocal 

Monica Rodríguez  García

Asociación Española del Síndrome de Sotos

 

Vocal 

Clotilde de la Higuera

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)

 

Vocal 

Abraham de las Peñas López

Asociación Española del Síndrome de Poland

Vocal 

Mauro Rosati

Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer

Vocal 

Carmen Moreno Olivera

Asociación Sindrome Williams de España (ASWE)

   

Vocal 

Jordi José Cruz Villalba

Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España)

 

Vocal

Juan Carlos González Coll

Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC)

 

Vocal

Modesto Agustín Díez Solís

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas  (APERTcras)

 

Vocal

David Sanchez González

Asociación de afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR)

 

Vocal

Juanamaría Sáenz Rodríguez

Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

   

Vocal

Rosa González González

Asociación Española de Cornelia de Lange

 

Directora General

Alba Ancochea

Federación Española de Enfermedades Raras

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