Fuente: RDI | Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra (del lunes 21 al viernes 26 de mayo).

La declaración es el producto de una colaboración conjunta entre varias organizaciones con el estatus de "relaciones especiales con la OMS" (Federación Internacional de Talasemia, Federación Mundial de Hemofilia, Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes y March of Dimes) y las organizaciones coordinadoras que son miembros del Comité de ONG para Enfermedades Raras, incluido Ågrenska, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, Alianza Internacional de Mujeres, Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia y Enfermedades Raras Internacionales.

La declaración se basa en el punto 11 del orden del día .7 Preparación de la tercera reunión de alto nivel de la Asamblea General sobre la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles, que se celebrará en 2018 ". Hace un llamamiento a los Estados miembros para que "no dejen atrás enfermedades raras importantes, pero a menudo descuidadas, cada una de las cuales afecta a un número relativamente pequeño de pacientes, pero que colectivamente afectan a al menos 300 millones de personas en todo el mundo". Los mensajes clave de la declaración incluyen: RECONOCER la gravedad del problema; PROMOVER estrategias nacionales; PARA ABOGAR por medicinas disponibles y asequibles; y DESARROLLAR sinergias a través de las fronteras.

Fuente: RDI.

Última actualización: 25/05/2018.

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