El 30 de junio es el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una enfermedad que está presente desde el nacimiento y que se caracteriza por la movilidad reducida de muchas articulaciones. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a esta celebración con el fin de apoyar a quienes conviven con esta enfermedad y  ayudar a la sensibilización y visibilización de esta patología.

La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) surge por un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, pero en cada caso se presenta de una forma de diferente de forma que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente. Se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos.

En la forma más frecuente, el rango del movimiento de las articulaciones en brazos y piernas está limitado o imposibilitado por las contracturas. Otros hallazgos clínicos pueden ser la rotación interna de los hombros, la extensión limitada de los codos, y las contracturas en flexión de las muñecas y de los dedos. Además, las caderas pueden estar dislocadas o luxadas y los talones y los pies pueden estar en rotación interna. La causa de artrogriposis múltiple congénita es desconocida.

En este día, muchas asociaciones de pacientes desarrollaron diferentes actividades con el objetivo primordial de dar a conocer, informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad y los desafíos que deben enfrentar día a día los pacientes y sus familias, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz.

Por esta razón, queremos  destacar la labor que la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita de España realiza para sensibilizar a la sociedad, opinión pública, instituciones públicas y privadas respecto a la enfermedad posicionando la investigación coordinada como una herramienta importante para avanzar en el conocimiento de las causas no solo de esta patología sino de todas las enfermedades raras así como su diagnóstico y tratamiento.

Última actualización: 30 de junio de 2018.

 

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