Nota de Prensa: La Federación Española que las representa (FEDER) ha aterrizado en España una movilización por toda la geografía española con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, también en las aulas con el proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema de la organización.

Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, esta iniciativa se dirige a los menores de entre 5 y 8 años. El proyecto, desarrollado por primera vez en el curso 2012-2013, ha alcanzado este año su quinta edición gracias al apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johnson y Janssen.

En total, en lo que va de curso escolar, la historia de Federito ha llegado a 2.646 niños y niñas de un total de 17 centros de 7 Comunidades Autónomas diferentes: Andalucía, Castilla y León, Castilla La Mancha, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, País Vasco y la Región de Murcia. Del total, el 76% de los colegios contaban además con menores que conviven con estas patologías.

El proyecto ha continuado desarrollándose durante estos meses para aterrizar en las aulas la campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ de FEDER. Con ella, busca poner de manifiesto que todos los niños, niñas, jóvenes y adultos que conviven con una enfermedad poco frecuente necesitan una atención multidisciplinar, social y sanitaria, independientemente del país en que residan.

Pero el proyecto va más allá, ya que no sólo se desarrolla en marcos como éste. De hecho, en su trayectoria se ha implantado en más de 400 centros educativos y ha alcanzado a más de 42.000 niños y niñas.

Federito ya está en el cole

De hecho, el proyecto ha evolucionado en los últimos años de forma que ha pasado a llamarse ‘Las ER ya están en el cole con Federito”, realizando una intervención integral y especializada en centros educativos donde acudan niños/as con EPF.

Esta intervención en el aula, abarcará todos los niveles de Educación Primaria. Abarcando tres tipos de actividades, la primera de lectura del cuento, una segunda destinada a que el alumnado que ya participó en ciclos anteriores pueda ser el que traslada ahora su percepción y una última vinculada a implantar buenos hábitos y a lograr una alimentación saludable.

Analizando el impacto del proyecto

Este rediseño del proyecto da un paso más, contemplando, tanto la intervención integral con toda la Educación Primaria, como una primera fase de investigación basada en una recogida de información sobre cómo es el proceso educativo del alumnado con enfermedades poco frecuentes , características sociodemográficos de los colegios donde acude el alumnado con EPF, inquietudes/estrategias del profesorado para dar una respuesta educativa adecuada al alumnado con EPF La muestra para esta investigación, será de dos cursos escolares, 18-19 y 19-18.

Esta evolución viene además motivada por la evaluación del impacto del proyecto que ha realizado la Federación el pasado curso escolar 17-18. Seis meses después de la implementación del proyecto en el último curso escolar, se entrevistó a 9 profesores participantes de los 35 colegios, donde hay escolarizados alumnado con enfermedades poco frecuentes.

Entre los principales datos que se extraen de este análisis, destaca que más del 60% del profesorado aplicó alguna de las actividades recomendadas por el proyecto más allá del momento de su aplicación y más del 80% afirmó reconocer una mejor actitud del alumnado hacia las diferencias.

Además, el 44% observó cambios notables en la aceptación y la motivación para conocer más sobre la enfermedad de sus compañeros después del desarrollo del proyecto.

Última actualización: 29/03/2019.

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