El pasado 20 de septiembre tuvimos la oportunidad de asistir a un taller de estrategia de la E-rare que se celebró en la Universidad de Medicina de Gdansk en Polonia.

Este evento es una oportunidad para atender a la voz de los expertos y reforzar el trabajo en red para abordar objetivos comunes tanto a nivel europeo como a nivel mundial, además, podemos conocer la situación actual de otros países en cuanto al abordaje y compartir experiencias para conseguir objetivos comunes como el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, ya que en España, los pacientes tiene que esperar de media cinco años hasta obtener una respuesta final.

Más sobre la E-rare

La estructura del E-rare se basa en cuatro pilares, la red de coordinación, el grupo de operaciones, el comité de dirección y la Junta Asesora Externa.

 

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