Hoy se celebra el Día de la concienciación de las Colagenopatías de Tipo II y por ello, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida por una alteración genética, para que cada vez, más gente conozca la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías.

Las Colagenopatías Tipo II se produce por mutaciones en el gen COL2A1, produciendo una serie de desórdenes que se caracterizan clínicamente por afecciones en el ámbito ocular, músculo-esquelético, oro-facial, y auditivas, dado que el colágeno tipo II se encuentra en mayor grado en el cartílago articular, el Humor vítreo o en el Oído interno.

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo a los personas con Colagenopatías Tipo II y a sus familiares. Además, queremos reconocer la labor diaria de las asociaciones, quienes trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes” añade Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Las asociaciones de pacientes centran su labor en el impulso de la calidad de vida de las personas con Colagenopatías Tipo II y el de sus familiares, a través de, la sensibilización social, la creación de jornadas informativas involucrando a profesionales de la salud, formando Comités Asesores de médicos para fomentar así la investigación científica.

Todo ello es gracias al compromiso diario de entidades como la Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías Tipo II (COL2A1) (AFASCOL) o la Asociación Española de Stickler, quienes se esfuerzan diariamente para defender los derechos de las personas que conviven con estas patologías.

Centran su campaña en las Redes Sociales

Enmarcado en esta jornada, desde AFASCOL centran sus esfuerzos en la visibilización de estas patologías a través de las redes sociales debido a la situación actual, por ello, animan a todo el mundo que quiera sumarse a este día a subir sus fotografías o vídeos mostrando su apoyo, además, animan a utilizar los hashtags #YosoyAfascol o #27demayoColagenopatiastipoII.

Última actualización 27/05/2020

 

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