Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología. Por ello, desde FEDER nos sumamos a esta jornada para situarse al lado de los pacientes y familiares, trasladándoles su apoyo.

La Enfermedad de Andrade es una patología neurodegenerativa, progresiva y multisistémica, se inicia con sintomatología leve y localizada, si no es tratada a tiempo, la enfermedad avanza hasta provocar la muerte. Esta patología afecta principalmente al sistema nervioso periférico, aparato digestivo, riñones, corazón, vista y cerebro.

La enfermedad se manifiesta en edad adulta. La edad de debut de la enfermedad es muy heterogénea aunque existen dos grupos bien diferenciados en función de si la edad de debut es temprana (menores de 50 años) o tardía (mayores de 50 años).

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos unimos a este día para trasladar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con la Enfermedad de Andrade y a sus familiares. Además, queremos poner en valor la labor de las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan diariamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Las entidades que conformar el movimiento asociativo vinculado a esta asociación es un pilar fundamental para las personas con Enfermedad de Andrade y sus familiares ya que, gracias a su trabajo incansable se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, mediante la difusión de información acerca de la patología a la sociedad, el asesoramiento a pacientes y el concienciación para impulsar la transformación social.

Asociaciones como la Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) y la Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) centran sus esfuerzos en garantizar el bienestar de las personas con esta patología poco frecuente.

ABEA crea una campaña de sensibilización por redes sociales

La Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade, con motivo de esta jornada, ha creado una campaña en redes sociales para trasladar información sobre esta patología poco frecuente y así, impulsar la sensibilización social.

A lo largo de la semana, la entidad compartirá en Twitter y Facebook, una serie de infografías informativas sobre la patología, trasladando los datos más relevantes e importantes para que la población conozca más sobre esta patología.

Última actualización 09/06/2020

 

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