La Federación Española de Enfermedades Raras ‘FEDER’ lanza, con el apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC, sus ‘Fondos de EmERgencia frente a COVID-19’, unas ayudas complementarias a las que convoca anualmente, para asociaciones y familias, que estarán dotadas de 40.000 euros y que tienen como principal objetivo reducir el impacto que la pandemia ha tenido en las familias y asociaciones.

En concreto, el 94% de las familias con enfermedades raras vieron como la atención social y sanitaria a su patología fue paralizada: el 33% de las personas con ER han visto canceladas sus pruebas diagnósticas, el 32% sus consultas con especialistas y al 31% sus intervenciones quirúrgicas.

No obstante, entre la problemática más grave identificada, destaca que el 70% de las familias han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras que, en la mayor parte de los casos, suponen el único tratamiento posible de la enfermedad. Todo ello ha venido derivado del cierre de los centros de atención y educativos, teniendo como consecuencia que muchos menores no pudieran continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo con el que contaban en estos centros. 

Ésta es, de hecho, la principal razón por la que nace este fondo que surge, además, después de que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 anunciara a la Plataforma del Tercer Sector una reducción en la financiación estatal para ONGs derivada del Impuesto de Sociedades, que cae casi en un 23%, y del IRPF de Interés Social. Esta disminución a nivel estatal se produce para dotar de una mayor capacidad de gestión a las Comunidades Autónomas a través de la dotación que se destina al tramo autonómico. 

«Estos recortes repercuten de manera directa al colectivo de enfermedades poco frecuentes ya que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiación pública, a través del tramo autonómico. Para acceder a estas ayudas, es requisitos imprescindible atender a un número determinado de beneficiarios, algo que en enfermedades raras nunca se va a dar y sin embargo sus necesidades suponen un fuerte impacto en la economía familiar por su alta complejidad» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Doble objetivo: apoyar a las familias y garantizar la continuidad de los proyectos asociativos

La convocatoria que ahora surge tiene, además, un objetivo doble. En primer lugar, el de ayudar de forma directa a las familias que han tejido que realizar un esfuerzo extra para continuar sus rutinas rehabilitadoras y educativas, porque «no podemos olvidar que en este momento de crisis, las familias además han visto reducidas sus alternativas terapéuticas e ingresos» ha recordado Carrión

Las familias podrán optar así a una ayuda directa si han necesitado herramientas de apoyo tecnológico o terapéutico a consecuencia del confinamiento y período de desescalada.

En segundo lugar, FEDER busca ayudar al tejido asociativo a reanudar sus servicios de atención directa, que históricamente se han posicionado como un referente para las familias con enfermedades poco frecuentes. «Servicios que son más necesarios que nunca, más aún en un momento en que la demanda es creciente» ha recordado Carrión.

En total, se prevé que sean más de 30 las organizaciones que ofrecen servicios de atención directa y que podrán acogerse a este fondo de ayudas para que puedan desarrollar logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional o enfermería.

Todo ello complementa de forma especial por las circunstancias a la Convocatoria Única de Ayudas que FEDER lanzó a principios de marzo, dotada con 800.000 euros. Cifras que multiplican por 20 las ayudas que, durante la última década, la organización ha destinado al tejido asociativo, conscientes de que se ha posicionado como líder en la atención de las familias.

FEDER, al lado del movimiento asociativo a través de sus Fondos Anuales

Los fondos de Emergencia frente al COVID-19 se focalizan en la situación actual y complementan los Fondos FEDER, creados en 2013,  con los que la organización busca ayudar a las entidades más pequeñas y con los recursos más limitados. Los Fondos FEDER han ido creciendo a lo largo de su historia, alcanzando en 2019, los 120.000 euros, un 20% más respecto al año anterior. Gracias a este crecimiento, 141 entidades federadas fueron beneficiarias de este proyecto.

En 2020, FEDER volverá a lanzar dicha iniciativa en el último cuatrimestre del año, gracias a la colaboración de entidades como: Novo Nordisk, PTC Therapeutics, Ultragenyx Pharmaceutica, Nortempo, Gebro Pharma, Akcea Therapeutics, Fundación Jesús Serra, Seguros Santalucía y Grupo Humano.

La convocatoria, que se resolverá a principios de 2021, impulsará la labor de las entidades federadas, promoverá que las asociaciones puedan ofrecer recursos individuales a las familias y ayudará a crear un movimiento asociativo representativo, garantizando así, el bienestar de los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuente en España. 

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