La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, que se celebra mañana con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y garantizar la importancia de la concienciación social, para así, garantizar el bienestar de pacientes y familiares.

La enfermedad de Pompe es una enfermedad rara que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen étnico, es también una enfermedad genética, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos. Puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata

“Desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada tan importante para el colectivo y solidarizarnos con las personas que conviven con Enfermedad de Pompe. Así como, reconocer y aplaudir la labor del tejido asociativo que trabaja para garantizar la calidad de vida de pacientes y sus familias” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

El tejido asociativo es el motor de la Federación y del colectivo ya que, trabajan diariamente para garantizar el bienestar de las personas con Enfermedad de Pompe, a través de la difusión de información médica, impulsar la investigación científica, promover el apoyo mutuo y potenciando la concienciación social a través de actividades de sensibilización.

Todas estas acciones son posibles, gracias al esfuerzo de entidades como la Asociación Española de Enfermos de Pompe que focalizan su acción en impulsar el conocimiento de esta enfermedad y en la obtención de un tratamiento.

Última actualización 14/04/2021

 

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