Foro Catalán: importancia de las Unidades de Experiencia Clínica y de la transición de la edad pediátrica a edad adulta
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Ámbito: Estatal
El 14 de enero celebramos nuestro Foro Catalán de Enfermedades Raras (Fòrum Catalá de Malalties Minoritàries), en el que abordaremos el estado de situación de las enfermedades raras y los retos que enfrentamos en Cataluña. Contaremos con la Consejería de Salud y abordaremos, entre otros, la importancia de las Unidades de Experiencia Clínica (XUEC's) y la importancia de la transición de la edad pediátrica a edad adulta en la atención a nuestro colectivo, además del estado de situación de las políticas en enfermedades raras antes y durante la pandemia. Como principales colaboradores, se unen el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer y Takeda
Foros de enfermedades raras
Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal-- responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí
Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles
Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez
Todos ellos se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia
Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:" -Extremadura: 9 de noviembre
-Andalucía: 24 de noviembre
-País Vasco: 26 de noviembre
-Comunidad de Madrid: 29 de noviembre
-Comunidad Valenciana: 30 de noviembre
-Región de Murcia: 15 de diciembre
- Cataluña: 14 de enero
Publicación: 14/12/2021.
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