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Mª Luisa Arteagoitia, Directora de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria de Gobierno Vasco, presento el pasado 12 de marzo ante el Parlamento Vasco, el decreto de creación y funcionamiento de este registro de enfermedades raras publicado en El Boletín Oficial del País el viernes 17 de Enero. El departamento de Salud de Gobierno Vasco de acuerdo a las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, ha creado el Registro de enfermedades raras del País Vasco.

Este registro permitirá adoptar medidas de prevención y asistencia sanitaria para personas afectadas por estas patologías e impulsar líneas de investigación para contribuir a mantener la calidad de vida de estos pacientes.

El registro tiene como finalidad prioritaria conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con estas enfermedades con el fin de impulsar estudios e investigaciones y planificar la atención sanitaria a los afectados. Este registro permitirá disponer de una información “fiable, completa y actualizada” sobre las personas afectadas y colaborar así con otros registros similares.

En el decreto se especifica que todos los centros sanitarios, tanto públicos como privados, así como los profesionales que diagnostiquen, traten o realicen un seguimiento de pacientes de enfermedades raras están obligados a proporcionar al registro esa información. Según recuerda el Gobierno vasco, las fuentes principales de identificación de estos casos son los registros de los hospitales públicos y privados y de las consultas especializadas, aunque la información también proviene de quienes participan en ensayos clínicos o en otros proyectos de investigación, así como de las asociaciones de pacientes.

La transmisión de esos datos se hará mediante un procedimiento telemático que garantice la confidencialidad de los datos.

 

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