Yann Le Cam Visita FEDER

Ven a compartir tus problemas y preocupaciones sobre SHUa - levanta la voz para señalar los desafíos de vivir con esta enfermedad Ultra Rara y Crónica, de manera que los Investigadores, Médicos, Profesionales de la Salud, Administraciones Publicas y responsables Políticos pueden entender las complejidades de la vida, con un diagnóstico de Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa).

Con una encuesta disponible en 6 idiomas y con la colaboración de RareConnect (una iniciativa conjunta de EURORDIS y NORD) esta encuesta mundial sobre SHUa ayudará alos grupos de pacientes a entender mejor las necesidades de sus miembros y explorará las diferencias en la atención, el diagnóstico y el acceso al tratamiento. Esta encuesta permitirá a los miembros de la comunidad SHUa en RareConnect.org y grupos de defensa de los pacientes afiliados, ver mejor cómo los pacientes y sus familias viven el proceso de obtención de un diagnóstico, a la vez que nos proporciona información sobre diversos impactos o las consecuencias de la enfermedad en nuestras vidas.

 La Información de las encuestas también puede ofrecer algunos consejos retrospectivos para los profesionales sanitarios, los pacientes nuevos, o los no diagnosticados aun.
Esta encuesta mundial SHUa es para las personas que viven con el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHU atípico) o sus cuidadores. Los que son padres de un paciente pediátrico SHUa o cuidadores de cualquier persona que vive con SHU atípico puede contestar en su nombre. Valoramos las respuestas de los encuestados a través de todas las naciones y organizaciones de pacientes con SHUa - el objetivo es tener una visión mundial a través de esta encuesta que representa a pacientes de todas las edades y de todas las naciones.

Todas las respuestas a este tema se mantienen en el anonimato. Los resultados serán
compartidos con los grupos de pacientes con SHU atípico que asociadas en
RareConnect y en la comunidad SHUa RareConnect. PARTICIPA HOY:

www.rareconnect.org/es/community/sind-hemolitico-uremico-atipico/article/encuesta-sobre-vivir-con-sindrome-hemolitico-uremico-atipico

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