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“Es necesario garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras a largo plazo” así lo manifestó Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la reunión organizada por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).

 

Celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad (MSSSI) la reunión tuvo como eje central el registro de enfermedades raras (ER), abordando la situación tanto a nivel internacional como autonómico y poniendo de manifiesto las necesidades y dificultades actuales.


Asimismo, Carrión, hizo hincapié en lo fundamental del trabajo en red, “ponderando la generosidad y actitud de colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y las Comunidades Autónomas para compartir datos entre todos los sectores implicados en este problema de salud. Sólo trabajando en esta dirección se podrán encajar las piezas para mejorar en la información epidemiológica” afirmó.


“Es de gran importancia para nuestro colectivo la creación, desarrollo y mantenimiento de este registro que facilitará las labores para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España” declaró Juan Carrión.

 

“Gracias a este registro ya tenemos datos que nos permiten avanzar en nuestro camino en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes. Tener información a nivel nacional y autonómico permitirá una mejor coordinación” declaró Carrión


Con motivo de la posible finalización de este Registro Nacional, el presidente de la Federación incidió en el hecho de que “Cantabria y Murcia hayan asegurado la continuidad de los profesionales de estos registros a coste de la propia Comunidad. Poner fin a este registro supondría perder todo el trabajo realizado y los datos hasta ahora obtenidos en beneficio de las enfermedades poco frecuentes”.

 

En la misma línea, y para dar sostenibilidad a la Red, Antoni Montserrat, responsable de política europea de Enfermedades Raras y Neurodesarrollo de la Dirección de Salud Pública de la Comisión Europea, sugirió la posibilidad de contar con una partida presupuestaria en el Plan Nacional para la financiación de las CCAA, así como que cada una de ellas soliciten fondos estructurales europeos u otras ayudas para mantener el registro.


Por su parte, Alba Ancochea, directora de FEDER, expresó, en línea con las conclusiones consensuadas en la Conferencia EUROPLAN II, la necesidad de fomentar y mejorar la interoperabilidad de las bases de datos existentes que se cruzan, así como el control de duplicados.


De igual manera, Ancochea subrayó la importancia de mejorar las limitaciones de las fuentes de datos para adaptarlas a las nuevas necesidades.

 

SPAINRDR


La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR, por sus siglas en inglés) es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud, al amparo del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC). SpainRDR cuenta con una financiación de 2,4 millones de euros para un período inicial de tres años (2012-2014).


En el proyecto participan todos los departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas de España; el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI); el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. (CREER), seis sociedades médicas españolas; cuatro redes de investigación; organizaciones farmacéuticas y biotecnológicas (ASEBIO, AELMHU y FARMAINDUSTRIA); la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, que actúa como coordinador y líder de la red.


SpainRDR tiene como objetivo la constitución de un Registro Nacional de Enfermedades Raras en España, a partir de dos líneas estratégicas diferentes: los registros de pacientes orientados a la investigación de resultados para el paciente y los registros de base poblacional dirigidos a la investigación epidemiológica, socio-sanitaria y a la planificación en salud.

 

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