El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.

Un largo camino de rosas blancas refleja la historia de una niña huérfana que marcha a Estados Unidos en los años sesenta; es la historia de una mujer luchadora que se enfrenta con valor a las diferentes situaciones humanas.

Esta obra busca, además, recaudar fondos para avanzar en la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes y cubrir las necesidades de los niños con el Síndrome de Treacher Collins y el síndrome DID 8PTER.

En representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió a este encuentro María Elena Escalante, Delegada en Madrid. Juan Carrión, Presidente de la Federación, señalo por su parte que “en nombre de FEDER y de los más de 3 millones de personas en nuestro país que conviven con estas patologías, quiero dar las gracias a Marisol por formar parte de nuestro camino y por hacer de su obra un gesto reivindicativo y solidario con nuestro colectivo”.

Conoce más sobre la Marisol Moreda.

 

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