La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organiza la V Jornada Balear de Enfermedades Raras los días 14 y 15 de diciembre en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad de las Islas Baleares (UIB).

La cita cuenta con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que estuvo representada en esta cita por Juan Carrión, Presidente de la organización y su Fundación, así como de Catalina Cardá, Presidenta de ABAIMAR y también Coordinadora de Zona de la Federación en Islas Baleares.

En la edición de este año, se trataron temas como la atención temprana, los derechos de los menores afectados, la educación inclusiva, la situación de la Estrategia Balear de Enfermedades Raras, los medicamentos en situaciones especiales y la figura del gestor de casos entre otros temas.

Las jornadas se abrieron con varios testimonios a cargo de jóvenes afectados por una EERR y pertenecientes a la asociación Abaimar. A continuación se inaugurarán oficialmente las jornadas de la mano de las autoridades asistentes. Como todos los años, las familias volvieron a tener un espacio destacado en una mesa redonda con la presencia de padres y afectados, en la que se trataron aspectos de las enfermedades tales como el Síndrome de Tourette, FAR2, PANDAS o la Aciduria Glutárica Tipo I.

Una vez más, la asociación Abaimar ha logrado reunir a profesionales, tanto del ámbito sanitario como educativo y social, para que profundicen sobre los tratamientos y actuaciones frente a una enfermedad rara, en especial a la atención que precisan los niños que la padecen.

Última actualización: 16/12/2016.

Pin It