¿Por qué es tan importante para toda la familia FEDER y para toda la sociedad la III Conferencia EUROPLAN?

 

  • Porque es un proyecto europeo que sirve para identificar y cubrir las necesidades de la familias con enfermedades raras a través de la propuesta de medidas clave y de diálogo entre todas las partes interesadas.
  • Porque trasladan las Recomendaciones de la Unión Europea en enfermedades raras y cómo se aplican a nivel nacional.
  • Porque analizará 3 áreas prioritarias para nuestro movimiento: el acceso a diagnóstico y tratamiento, el estado de la investigación en enfermedades raras y la calidad asistencial a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales y las Redes Europeas de Referencia.
  • Porque en los más de 30 agentes implicados en el Comité Motor los pacientes están representados junto a profesionales sanitarios y científicos y administración (nacional y autonómica). A ellos se une también la industria, ya que esta edición es posible gracias a Shire.
  • Porque es la edición en la que más autonomías se han implicado, sumando un total de 15 Comunidades Autónomas implicadas junto a los Ministerios de Sanidad y Educación.

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